Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Кто поможет детям-инвалидам в России?

Полвека назад в Германии начало действовать мощное родительское объединение несчастных матерей, из-за приема лекарств родивших детей с серьезными патологиями. Они объединялись, чтобы помогать друг другу выигрывать судебные процессы, потом - решать проблемы образования своих детей, позже - их трудоустройства и самостоятельной жизни. Сейчас ни один закон Германии, касающийся прав инвалидов и их семей не может пройти мимо организации, включающей в себя несколько тысяч людей и решающей на уровне государства проблемы социальной защиты инвалидов. Насколько подобная система имеет шанс появиться в России и насколько она необходима мы беседуем с президентом Фонда помощи детям, больным ДЦП, «Наши дети» Аллой Налча (Саблиной).

- Вы уже несколько лет занимаетесь проблемами детей, больных ДЦП. Насколько общественные организации в нашей стране могут изменить жизнь людей с инвалидностью?

- Только на прошлой неделе я побывала у наших подопечных - в балашихинской родительской организации «Мир для всех». Ее создали родители детей с очень тяжелыми заболеваниями - разными степенями тяжести детского церебрального паралича, аутизма, нарушения обмена веществ и другими серьезнейшими проблемами. До того как объединиться, каждая из этих семей была предоставлена сама себе. Поскольку я знакома со многими из них, то точно знаю, что кто-то годами пытался попасть в детский санаторий на Черном море, кто-то лишь мечтал о реабилитационных центрах, но никогда не бывал в них, кто-то отчаялся из-за невозможности проложить для своего одаренного ребенка образовательный маршрут. Ни в садик, ни в школу, ни в центры детского досуга, ни в бассейн наших детей не брали.

Сегодня картина иная. У «Мира для всех» - великолепно отремонтированное помещение, в одной половине которого дети занимаются с лучшими педагогами, а в другой - проходят межкурсовую реабилитацию. Вторая половина оборудована и оснащена всем необходимым - от массажного стола до костюмов «Адели» и тренажера Гросса. Родительскому центру нужны педагоги и организаторы, поэтому часть мам смогла найти себе работу, не обделив при этом своих детей вниманием. Благодаря активной работе руководителя «Мира для всех» Татьяны Маланиной с различными благотворительными фондами «её» дети из Балашихи, Реутова, Железнодорожного и Москвы смогли побывать в польском «Евромеде», венгерском Институте Петё, одесском дельфинарии, Евпатории и Анапе, а также несколько лет подряд организовывать летние лагеря отдыха для всех своих семей. Прошлым летом 12 семей отдохнуло в Прасковеевке под Геленджиком.

Входящие в «Мир для всех» 130 семей смогли привлечь к своим проблемам внимание отзывчивых людей, найти благотворителей и, следовательно, изменить жизнь многих детей-инвалидов. Но чтобы качественная реабилитация, доступное образование и взрослая устроенная жизнь стали не счастливым случаем, а системой, родителям нужно налаживать сотрудничество и с органами власти на местах и в регионах.

- Как слова классика о том, что «все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастна по-своему», применимы к семьям, в которых есть дети-инвалиды?

- Философский вопрос... Часто ловлю себя на мысли, что семьи, у которых есть «законное право» считать себя несчастными и опустить руки, изо всех сил бьются за счастье и щедро делятся им с окружающими.

Если слова Толстого попытаться применить к семьям, в которых растут парализованные дети, получится ровно наоборот. Несчастны все одинаково - из-за недель в больницах, нехватки денег на ортопедические изделия и коляски, несбыточных мечтаний о «нормальной жизни где-нибудь в Европе»... Счастливым в итоге становится либо тот, кто смог поставить на ноги ребенка вопреки приговорам врачей, либо тот, кто создал организацию, благодаря которой лучше стало десяткам семей, либо тот, кто смог изменить свой взгляд на жизнь и принять болезнь дочери или сына не как крах или наказание, а как испытание...

Философствовать тут можно долго, но мне ближе решение конкретных проблем, и я повторяю снова: чтобы обратить внимание властей района, города, области на проблему, чтобы изменить свою жизнь, нужно не жаловаться на судьбу, а объединяться с теми, кто живет с такими же проблемами. Кто понимает, что вместе легче пробивать стены общественных стереотипов и чиновничьего равнодушия.

- Какие стереотипы Вы имеете в виду?

- Вы знаете их прекрасно: многие люди в нашей стране до сих пор считают, что больные дети - это обязательное следствие пороков; что болезни, подобные синдрому Дауна и ДЦП, заразны; что даже думать не нужно о чьей-то болезни, чтобы не испортить свою «энергетику» или «карму»...

Продолжая сталкиваться с подобными взглядами, я все же с радостью отмечаю, какие изменения происходят в обществе, насколько оно отошло от политики изоляции людей с ограниченными возможностями здоровья и насколько близки мы к принятию идеи необходимости создания условий для активной жизни инвалидов.

Но помните старую песню: «Никто не даст нам избавленья...»? Если сидеть и ждать, что кто-нибудь когда-нибудь напишет замечательный закон, по которому все инвалиды отныне и навсегда получат всё необходимое, то сидеть придется долго. Только вместе - родители, дети, родительские объединения, благотворительные организации, чиновники, болеющие не за отчет, а за реальные результаты - мы можем менять ситуацию. Просто скопировать немецкий, бельгийский или еще чей-то опыт не получится, потому что так или иначе все упирается в наше национальное самосознание, и меняться придется всем. Кому-то - подумать о необходимости объединения, кому-то - принять ребенка-инвалида в качестве одноклассника сына или дочери, кому-то - запомнить, что место на автопарковке, предназначенное для инвалидов, неприкосновенно. Это долгий путь, но первые шаги уже сделаны: в России за последние двадцать лет появились реабилитационные центры, отечественные благотворители, развиваются идеи интеграции и толерантности.

- Можно ли считать, что политика Фонда помощи детям, больным ДЦП, «Наши дети» отныне включает в себя помощь в создании и становлении родительских организаций?

- Ничего искусственного создаваться не должно и не будет. Помните фразу про то, что можно подвести к водопою, но нельзя заставить напиться? Наша задача - помочь активным родителям детей-инвалидов и вновь созданным родительским организациям Московской области определиться с дальнейшими шагами и ориентирами. Для этого мы готовы познакомить их с руководителями и педагогами «Мира для всех», перезнакомить друг с другом, организовать круглые столы с представителями здравоохранения, соцзащиты и образования, помочь в организации поездок и выставок, поделиться нашим опытом в области реабилитации и образования. Фонд «Наши дети» готов работать уже не с одной-двумя организациями, а с родителями всей Московской области. И это намерение вы можете считать политикой Фонда.

Наталья Королева

Источник: newsland.ru