Мы - самая обыкновенная семья, каких миллионы. Ну, может быть, достаток чуть выше среднего. Ребенка решили родить сознательно - предварительно сделали все необходимые обследования у врачей, отложили денег на ведение беременности и роды по контракту в одном из лучших центров Москвы. Но...
Забеременела я сразу и всю беременность летала как на крыльях, чувствовала себя отлично, и врачи уверяли меня, что с ребенком все в порядке. Но, когда наш малыш решил появиться на свет - чуть раньше срока - на 38 неделе беременности, мы и врачи сразу поняли, что что-то идет не так - на схватках у ребенка сердцебиение замедлялось до 20 ударов в минуту. Меня отправили на экстренную операцию «кесарево сечение», и когда я отошла от наркоза, первые слова врача были: «Ребенок жив, но...».
Наш мальчик родился с множественными врожденными пороками развития и тяжелым гипоксически-ишемическим поражением мозга. Уже через 6 часов после рождения его отправили в детскую больницу, в реанимацию, так что впервые я встретилась с сыном только на 5 день после его рождения.
Наш мальчик не мог самостоятельно дышать до 3-х месяцев, и все это время он находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Еще во время беременности мы с мужем решили назвать сына Иваном. На 7 день жизни, прямо в реанимации, мы крестили Ванечку. Вскоре анализ крови сына на кариотип показал, что у него редкое хромосомное нарушение, не описанное в литературе, так что ни один врач не мог нам сказать, что будет с Ваней, как он будет развиваться. И это обнадеживало нас, так как давало карт бланш. Наши кариотипы с мужем оказались в норме, так что то, что случилось с сыном - это была спонтанная мутация. У каждого на земле, вне зависимости от возраста, национальности, состояния здоровья, социального положения, есть 5% шанс на рождение такого ребенка - и мы с мужем просто попали в статистику. Почему мы? А почему бы и нет?
Первые 4 месяца своей жизни Ваня провел в больнице, 3 из них - в реанимации. Это было очень непростое время для нас с мужем: каждый день мы вставали в 7 утра и ехали через всю Москву, чтобы постоять 3-4 часа у его кувеза. Мы не могли взять Ваню на руки - он был весь в трубках и датчиках. Врачи пробовали все, но не знали, как помочь нашему малышу. По всем показателям его состояние с каждым днем только ухудшалось. И однажды наш врач отвел мужа к себе в кабинет и сказал, что если Ваня не задышит сам через месяц - он не задышит никогда. Так что у нас есть месяц на чудо.
В тот вечер мы оба с мужем ревели от бессилия - очень тяжело было осознавать, что теперь мы будем ходить и смотреть, как умирает наш долгожданный и такой любимый малыш, и ничего, ничего не сможем сделать. Отревевшись всласть, мы решили - что бы нас не ждало впереди, наш малыш не должен видеть наших слез и тоски, он должен по-прежнему видеть перед собой только веселых и бесконечно любящих его родителей, ему тяжелее, чем нам, но он борется, он старается, надо в него верить и поддерживать его. Мы были, наверное, самыми сумасшедшими родителями в реанимации: по 3 часа у кувеза мы «травили» анекдоты, шутили друг над другом, веселили нашего Ваньку, покупали ему разные игрушки, говорили, как мы его любим и ждем дома, какая у него кроватка, как его ждут бабушки и дедушки - и Ванька улыбался нам. Может быть, тогда он и решил: «Прикольные у меня родители, я, пожалуй, останусь с ними!»?
Накануне Пасхи, 5 апреля 2007 года, наш врач, искупав Ваньку, сказал: «А давайте попробуем отключить его еще разок от аппарата - вдруг в этот раз получится? Праздник ведь такой». Это был уже третий раз, как врачи пытались «снять» Ваню с аппарата, первые два раза заканчивались весьма неудачно. На Пасху мы с мужем пошли на Крестный ход в Новодевичий монастырь и отстояли всю службу. Молились мы в ту ночь только об одном. И были услышаны! На следующее утро дежурный врач реанимации, выйдя в 9 утра в холл к родителям, нашел нас глазами и громко возвестил, указывая на нас пальцем, - ДЫШИТ! Ваня пробыл еще 10 дней в реанимации под наблюдением, и каждое утро у нас начиналось словами врача - дышит!
Родившись 15 января, Ванюха попал домой только 18 мая. Это был великий день, очень солнечный и теплый, который мы с мужем запомним навсегда. Муж отмыл всю квартиру к нашему приезду и вез нас с сыном домой, словно хрустальную вазу, а потом уже дома долго прижимал Ваньку к себе.
Наша история далека от завершения. В возрасте 5 месяцев у Вани началась эпилепсия, из-за ослабленного иммунитета он часто болеет обструктивными бронхитами, нам предстоит 2 операции, у Вани сильная задержка речевого и моторного развития, он до сих пор не научился хорошо держать голову. Но вот недавно нам сняли один диагноз: у Вани больше нет врожденного порока сердца - стеноза легочной артерии, с ростом сына порок ушел сам.
И, несмотря ни на что, мы очень любим нашего мальчика - он наш самый любимый сынок. Каждый день с ним - радость. Он очень веселый и ласковый, любит песенки и мультики. Любит играть, очень внимательно изучает лица, когда с ним говоришь, и очень старается и много работает каждый день. Мы верим в него, верим, что если произошло одно чудо, то обязательно будут и еще чудеса, главное - набраться побольше терпения, работать каждый день и любить друг друга каждый день такими, какие мы есть. Жизнь сама по себе - это уже счастье и радость, как бы не было трудно, надо всегда статься думать позитивно, а не тратить свои силы и энергию на грусть и жалость к себе. Мысли - они материальны, так что думайте только о хорошем и все у вас будет обязательно хорошо!
Конечно же, мы не избежали того, через что проходит большинство семей с особым ребенком - один из врачей больницы, где лежал с рождения Ваня, предложил мне написать отказ от ребенка, потому что: «Ты еще молодая, родишь еще здорового, а этот тебе зачем, ты с ним намучаешься, он же тебя даже узнавать не будет, муж от тебя уйдет. Ты себе только жизнь испортишь». В тот момент я даже растерялась, и не знала что ответить - сыну было уже три месяца, и он только-только задышал сам, и это «предложение» было настолько нелепо и обидно, что воздух застрял у меня в горле. А когда я сказала об этом мужу, то его возмущению не было предела, он до сих пор говорит мне: «Жаль, что я не слышал этих слов, я бы уж ответил. МЫ СВОИХ НЕ ПРЕДАЕМ. ОН - НАШ СЫН. И ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!». Нам не просто было найти врачей, которые бы работали с сыном, так как его заболевание абсолютно неизвестно российской науке. Нам приходится доставать для сына лекарства из-за границы, так как у нас они не продаются. Государственные реабилитационные центры не в состоянии оказать нам помощи, так как тоже не знают, как работать с подобными детьми. Поэтому все лечение Вани и вся реабилитация проводится исключительно платно, и стоит очень немалых денег. Для этого нам пришлось найти няню и мне выйти на работу.
Некоторые говорят мне - ты герой, я бы так не смогла, или - да тебе проще, у тебя есть деньги, и муж тебя поддерживает. Я не считаю себя героем: это естественно - любить своего ребенка, каким бы он ни был. Может, мне где-то и проще, но не только из-за денег, а в гораздо большей степени из-за настроя и отношения к ситуации. Я намеренно сейчас не пишу обо всей той гамме отрицательных эмоций, что я переживала первое время - я далеко не железная, сердце рвалось не меньше, чем у других. Но можно всю жизнь прожить в роли жертвы. А можно отпустить боль и быть счастливой, несмотря ни на что, потому что счастье - понятие абстрактное, оно не зависит от каких-то конкретных событий, предметов. Счастье - это то, как вы сами себя чувствуете.
Ваня очень изменил нас с мужем. В самую лучшую сторону. Он сплотил нашу семью, мы стали действительно единым целым. Мы очень хотим родить Ване еще братиков (или сестричек). Ваня открыл для нас новый мир - мир истинных ценностей и чувств, он учит нас терпению, пониманию, прощению, доброте, взаимопомощи. И самое главное - именно благодаря Ване мы теперь точно знаем: в этом мире гораздо больше добра и счастья.
Светлана Штаркова