Наше общество еще не готово видеть в этих людях своих полноценных партнеров
Людей в инвалидных колясках на улицах украинских городов встретишь нечасто. К сожалению, это не говорит о их малой численности, скорее, констатирует тот печальный факт, что в нашей стране не созданы благоприятные условия для успешной интеграции в общество людей с ограниченными физическими возможностями. Для спинальников закрыты двери большинства учреждений - под нужды инвалидов должным образом оборудованы единичные здания.
При ближайшем рассмотрении оказывается, что большая часть пандусов не пригодна для использования по назначению. Многие из людей, прикованных к инвалидному креслу, не в состоянии даже самостоятельно выйти из дома и вынуждены годами пребывать в изоляции. А тем временем, в западных странах их коллеги по несчастью имеют возможность пользоваться практически всеми благами цивилизации.
В Украине, по статистике профильных санаториев, насчитывается более 35 тысяч инвалидов-спинальников. 95% из них - это люди, которые перенесли ту или иную травму позвоночника. В 85% случаев их прогноз на будущее неутешителен и шансы снова встать на ноги минимальны. Наиболее прискорбно то, что чаще всего в инвалидные коляски попадают молодые люди в возрасте от 15 до 35 лет. До роковой травмы большинство из них были подвижны и здоровы, вели активный образ жизни. Очутившись в коляске, такие люди теряют жизненные ориентиры и остро нуждаются в квалифицированной медицинской помощи, психологической поддержке, ранней физической реабилитации и общению с более опытными товарищами с аналогичными травмами.
«Травматизм в большой степени зависит от времени года. Летом это ныряльщики, зимой - лыжники, саночники. Даже так называемые «елочники» есть - это те люди, которые забираются на елку, чтобы спилить верхушку, и падают вместе с ней вниз, ломая позвоночник», - говорит глава «Ассоциации инвалидов-спинальников Украины» и руководитель центра реабилитации спинальников «Возрождение-АРС» Иван Марусевич. Сам он получил травму позвоночника, посадившую его в инвалидное кресло, более 30-ти лет назад. По его мнению, наиболее острой на сегодня проблемой для больных с травмами позвоночника, является отсутствие в Украине центров ранней реабилитации. Необходимо, чтобы они были в каждом областном центре, при местных отделениях нейрохирургии. Ведь больных выписывают из больницы через 2-3 недели после травмы. И затем они отправляются домой, не будучи приспособленными к новым условиям жизни, попадают в изоляцию и остаются один на один со своей травмой.
При всех видах повреждения позвоночника - шейном, грудном, поясничном - серьезнейшим последствием является паралич ниже уровня повреждения. Как следствие, такая неудобная проблема, как нарушение функции тазовых органов. Многие парализованные люди не ощущают естественных природных позывов, эти процессы сопряжены с рядом проблем и неудобств, и тут требуются специалисты, которые учили бы людей приспосабливаться к этому. Сейчас на себя эти функции взяли сами инвалиды: «Мы стараемся как можно раньше встретиться с людьми после травмы. Но, как было и у меня в свое время, большинство таких людей уверены в том, что эта ситуация временна, что они вскоре встанут и побегут. Они даже не хотят ничего слышать о том, как пользоваться мочеприемником и какие бывают коляски. И тут, конечно, нужна работа психолога. Немало людей в подобной ситуации подумывают о том, чтобы уйти из жизни», - делится опытом г-н Марусевич.
Психологи, невропатологи, урологи, которые бы специализировались на проблемах спинальников - большая редкость. «Если при выписке из больницы родственникам не объяснили, как ухаживать за больным, появляется следующая проблема - пролежни, - продолжает делиться насущным Иван Николаевич. Для того, чтобы этого избежать, должны быть функциональные кровати со специальными матрасами, которые приводятся в движение под больным и не допускают появления пролежней. Иногда требуется до двух лет, чтобы их залечить. И, к сожалению, часто пролежни приводят к летальному исходу».
Единственное в Украине учреждение, которое может предоставить квалифицированную помощь по оперативному вмешательству и лечению пролежней, - специализированная больница № 15 в г. Донецке. К большому сожалению, сейчас в ней сокращаются койко-места, одно отделение закрывается, потому что больница не получает достаточного финансирования.
Санаторное обеспечение также оставляет желать лучшего. Существует единственный крупный «Специализированный спинальный санаторий им. М.М. Бурденко», спинальное отделение при «Сакском центральном военном клиническом санатории им. М.И. Пирогова» и санаторий «Славянский». Их недостаточно для того, чтобы каждый инвалид-спинальник в Украине имел возможность хотя бы один раз в 2 года пройти курс лечения и реабилитации.
Еще одна жизненно важная задача для спинальника - получение инвалидной коляски. Чаще всего ее заказывают родственники, а врач делает назначение, глядя только на справки, без учета особенностей пациента. Объединение «Укрпротез» собирает запросы на количество и типы колясок из областных управлений социальной защиты и формирует заказ. Если коляска соответствует минимальным требованиям и ее цена, согласно тендеру, самая низкая, тогда она попадает к пациенту. Таким образом, спинальник не имеет права выбрать то средство передвижения, которое обеспечит ему наибольший комфорт и свободу действий. Сегодня на мировом рынке, по словам Ивана Марусевича, наиболее востребованы коляски активного типа - в них человек с развитой мускулатурой рук и после некоторых тренировок имеет возможность переезжать через бордюры и даже подниматься по ступенькам. Они удобны в управлении и сделаны из качественных материалов. Однако, для большинства украинских спинальников это недоступное удовольствие. «Слёзы наворачиваются на глаза, когда приезжаешь в профильный санаторий и видишь сотни молодых людей в колясках. И все они хотят одного - иметь полноценную коляску, чтобы хоть немного чувствовать себя полноправным членом общества», - говорит Иван Марусевич.
Но даже если человек получил коляску, в которой может перемещаться по квартире, это не значит, что условия в его квартире и доме позволят ему это делать. Коляска не входит в стандартные лифты, и далеко не все дома снабжены грузовыми лифтами. Выходы из домов тоже крайне редко оборудованы надлежащим образом. Многими приспособлениями для инвалидов на практике воспользоваться нельзя. «Я бы сказал, что это нецелевое использование денег. И это издевательство над инвалидами можно изменить только одним путем - не делать что-либо для нас без нас. Инвалидов привыкли показывать на 3 декабря - день инвалида, и так будет до тех пор, пока мы не сможем отстоять свои права на всех уровнях», - считает Иван Марусевич.
По его наблюдениям, украинское общество все еще не готово воспринимать инвалидов, и для человека в коляске это ощутимо на каждом шагу. Появление спинальника в публичном месте вызывает нездоровое внимание, парковки для инвалидов возле новых супермаркетов заняты здоровыми людьми, и даже специально оборудованные кабинки туалетов, если они встречаются, обычно закрыты на ключ.
Тем не менее, глава Ассоциации убежден, что ситуация спинальников немного улучшается, по крайней мере, в столице Украины. Государство обещает выделить средства на финансирование центра реабилитации спинальников «Возрождение-АРС», который вот уже 15 лет функционирует благодаря помощи спонсоров, друзей и знакомых организации. В центре работают реабилитолог, массажист, невропатолог, уролог. Есть стационар на 16 специально оборудованных койко-мест, куда пациенты поступают на реабилитацию уже на 7-8 день после травмы. Существует мастерская по ремонту колясок (т.к. в Украине нет специализированных сервисных центров), спортивный и тренажерный залы, учебный центр. Пока что у центра нет возможности обеспечить полноценную реабилитацию больных бесплатно. Однако фонд социальной защиты инвалидов обеспечивает финансирование курсов, помогающих спинальникам в течение года освоить в центре новую профессию и вернуться на работу.
«После выписки из больницы спинальники возвращаются домой и попадают в стопроцентный вакуум. Они никому не нужны, о них никто не знает и, в общем-то, не хочет знать. Но мы будем отстаивать свои права, потому что другого выхода просто нет», - говорит Иван Марусевич.
Елизавета Гокунь
Источник: bagnet.org