Если хочешь, чтобы что-то было сделано, сделай это!
...Звонок в редакцию. Говорит мама, воспитывающая ребенка-инвалида, но разговор идет вовсе не о социальной помощи, не о льготах или болезнях. Моя собеседница Елена Златогуре... сама предлагает помощь. Кажется, она знает, как улучшить качество жизни инвалидов с самыми тяжелыми заболеваниями, и у нее есть конкретная программа действий.
Про детей с ограниченными возможностями здоровья все чаще вместо «инвалид» корректно говорят «особый ребенок». И вот среди этих особых детей есть, если можно так выразиться, самые особые. Это дети с различными умственными заболеваниями - самая сложная, самая ранимая категория, требующая от врачей и педагогов недюжинного таланта и добросердечия, а от родителей - терпения и твердости духа.
За право быть понятым и услышанным
Не секрет, что именно такие дети становятся изгоями во дворе, их родители теряют круг привычных друзей и, пару-тройку раз столкнувшись с любителями показывать пальцем, непониманием или, того хуже, откровенным хамством, перестают выводить своего ребенка на улицу, стараясь защитить от жестокого мира, и, как скорлупу, наращивают толщину стены, отделяющей их сына или дочку от остальных детей.
В умных методичках, на продвинутых порталах и на лекциях известных психологов звучат призывы к тому, что любой ребенок, каким бы недугом он ни страдал, может и должен учиться, общаться со сверстниками, набираться жизненного опыта, но почему-то до сих пор родители детей, не похожих на других, бьются за право быть понятыми.
В истории Елены Златогуре и ее сына Ильи нет ничего необычного. В годовалом возрасте мальчик перенес тяжелую инфекционную болезнь, которая не прошла бесследно: инвалидность и неблагозвучный диагноз стали для него постоянными спутниками.
Мама сделала все, чтобы Илья рос и развивался как полноценный ребенок. Только вот диагноз... С ним не поспоришь. Он написан на бумаге и заверен печатью. Удивительно, но когда подошел школьный возраст, мальчика отказались брать в учебное заведение коррекционного типа. Сказали: хлопот слишком много, тяжелый случай, нужны отдельные специалисты и т.д. и т.п. В результате Илья пошел в первый класс... самой обычной московской школы, успешно пройдя тестирование, и проучился там четыре года. Чтение, письмо, математика, природоведение - все эти предметы мама Елена заново осваивала вместе с сыном шаг за шагом.
Когда начальная школа закончилась, поняли, что поспевать за программой в обычном ритме тяжело чисто физически. Перевелись в коррекционную школу № 482.
Из круга одиночества в круг общения
Сейчас Илья учится в седьмом классе и находится на надомном обучении, посещает уроки лечебной физкультуры, хоть и без особого энтузиазма, как все мальчишки, помогает маме по дому.
«Вообще-то, он у меня любит готовить: и тосты делает, и салаты», - тут же поправляется Елена, рассказывая о сыне.
Сейчас у него сложный возраст - 14 лет. Любой наставник скажет, что в подростковом возрасте мнение ровесников часто бывает более важным, чем родительское, и Елена Златогуре не против «поделиться авторитетом», согласна, чтобы сын обсудил с кем-то из сверстников свои тревоги, мечты и сомнения.
Только вот где найти подходящий круг общения? Нет, Илья вовсе не замкнут.
Просто чтобы найти друзей, их сначала нужно где-то встретить. Согласны? Но опять-таки, где? Вот и в местном ЦСО недавно развели руками: «Нет у нас особой группы и специалиста-психолога такой квалификации нет»... Что тут поделаешь?
Елена Златогуре решила действовать самостоятельно, благо энтузиазма молодой женщине не занимать. В поликлинике, в школе, просто на улице она подходила к родителям с подобными проблемами в семье и предлагала объединиться, вывешивала объявления в ЦСО, размещала информацию в Интернете. Вот так и появилась региональная общественная организация содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко». Она уже объединила более 10 семей, но это только начало. Районный центр помощи семье и детям приютил организацию в своем зале - теперь «яблочковы» могут проводить праздники, играть, соревноваться.
Причем сложно сказать, кто радуется больше: дети или родители, которые только в этом дружеском, почти семейном кругу впервые за много лет вновь научились улыбаться.
Сверхзадача мамы Лены
Елена по профессии режиссер, и организация детских праздников для нее - родная стихия. Вот и старается молодая мама, придумывает развлечения для детей и взрослых. Но праздники - это лишь малая часть того, что задумано «Яблочком». «Сверхзадача, - по-режиссерски комментирует Елена, - это социальная адаптация наших подростков через трудоустройство».
Но трудоустройство непростое. Тут мы подходим к ноу-хау, которым и спешила поделиться Елена, когда звонила в редакцию. Многие знают про инклюзивное обучение - в классе с обычными детьми учатся инвалиды, - а про инклюзивный труд вы слышали? Руководитель «Яблочка» предлагает создавать продукцию инклюзивного труда.
Т.е. в рамках развития малого предпринимательства создавать предприятие, где бы над одним направлением работали и совершенно здоровые люди, и инвалиды. Кто-то может классно рисовать и работать на компьютере, но ему сложно ходить, кто-то плохо видит, но по телефону может заговорить любого, а кому-то сложно заниматься умственной деятельностью, но у него золотые руки, он хорошо готовит, мастерит, шьет и т.д.
А люди без инвалидности занимаются, к примеру, менеджментом, логистикой, водят машину, берут на себя физические нагрузки, непосильные для не совсем здоровых людей. В результате необычного проекта должны рождаться команды, а не просто группы сотрудников. И, конечно, важно, чтобы государственные структуры хоть немного поддерживали подобные предприятия, ведь они не просят «вкачивать» в них деньги, а лишь обеспечивать фронтом работ.
Вот с таким дерзким предложением в рамках программы развития безбарьерной среды выступает обычная мама и удивительный человек Елена Златогуре. Будем надеяться, что у нее все получится. Еще бы не получилось - с таким блеском в глазах! Всем, кому пока трудно, кто хочет, чтобы его ребенок общался со сверстниками, а не сидел в четырех стенах, кто сам готов креативно мыслить, думая не о болезни, а о том, как ее преодолеть, Елена предлагает вступать в ряды «Яблочка».
Вот ее контактный телефон: (495) 518-43-30
Ольга Соколова
Источник: vmdaily.ru