Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Круги ада для онкобольных детей

Если государственный чиновник от медицины заявляет, что потребности онкобольных детей обеспечиваются в полном объеме за бюджетные средства, он лжет. На деле единственными помощниками семей онкобольных становятся родительские организации взаимопомощи, благотворительные фонды и волонтерские службы. «Комментарии» постарались выяснить, какие трудности им приходится преодолевать совместными усилиями

Поздний диагноз

Первая ключевая проблема детской онкологии в Украине - запоздавшая диагностика, когда болезнь уже прошла начальные стадии. Переоценить важность этого момента сложно - дети, в отличие от взрослых, при ранней диагностике имеют 70-80%-ные шансы на полное выздоровление. «Позднее выявление рака у детей происходит по причине низкой онконастороженности врачей на этапе первичных медицинских осмотров. Обычный педиатр, который первым смотрит ребенка, за всю свою практику встречает два-четыре случая онкозаболеваний. Видя слабость, вялость и снижение аппетита ребенка - первых симптомов болезни - врач вначале исключает менее страшные диагнозы. И только когда предложенные схемы лечения не помогают, ребенка отправляют на дополнительные обследования: компьютерную и магниторезонансную томографии», - разъясняет Лариса Лавренюк, президент благотворительной организации «Фонд помощи онкобольным детям «Краб». - К счастью, в последнее время ситуация улучшается. Педиатры стали более настороженными. При малейшем подозрении стараются сразу исключить онкопроблематику. Этим объясняется рост случаев заболевания детей раком - растет именно выявляемость на первичных и средних стадиях».

Получив подтверждение страшного диагноза, родители часто не знают, что делать. На них лежит огромная ответственность - от их дальнейших действий зависит результат лечения ребенка. На проблемы организационного и финансового характера накладывается депрессия, с которой справиться самостоятельно удается немногим, а помощи ждать неоткуда. Как правило, родители заболевшего ребенка избегают говорить с ним о его недуге вплоть до самой операции. Специалисты и волонтеры считают такой подход неправильным - ребенок должен осознать сложность своего положения и настроиться на длительную борьбу.

Охота за лекарствами

Главные трудности поджидают семьи онкобольных детей на этапе лечения: бесконечный поиск препаратов для химиотерапии и лечения ее последствий, оборудования и расходных материалов, доноров и многое другое. Все это выливается в огромные суммы, оплатить которые без помощи волонтеров могут считанные единицы.

В Минздраве утверждают, что обеспечивают потребности детей, заболевших раком, в рамках программы «Детская онкология», рассчитанной на 2006-2010 годы. По их заверениям, медикаментозные нужды онкологических детей практически полностью удовлетворяются за бюджетные деньги. Но на деле оказывается, что медобеспечения за госсчет хватает лишь на 50% потребностей пациентов. «Родителям постоянно приходится докупать лекарства, искать пути, чтобы достать отсутствующие на рынке препараты, получить для своего ребенка более эффективные медикаменты, чем те, что есть в наличии», - рассказывает Ирина Брусиловская, соучредитель Украинской ассоциации организаций, помогающих детям с онкологическими заболеваниями (УАОПДОЗ). «Четыре года назад, когда закладывались суммы финансирования, никто не рассчитывал, что по прошествии всего нескольких лет так вырастут цены. Поэтому сейчас лекарств, которые закупают за счет выделяемых программой средств, хватает максимум на полгода», - сетует Лариса Лавренюк.

Но даже этих медикаментов дети ждут многие месяцы. Например, в нынешнем году затянувшиеся тендерные процедуры и другие проволочки привели к тому, что лекарства начали приходить в онкоотделения лишь в августе. Их хватит в самом лучшем случае до конца года, а потом родители будут вынуждены снова искать и закупать их за свой счет или при помощи волонтеров. «В рамках программы преимущественно поставляются препараты, непосредственно использующиеся в химиотерапии. Это цитостатики и некоторые дополнительные к ним препараты. Но у ребенка, который получает химиотерапию, ослаблен иммунитет. Естественно, возникают побочные действия, требующие лекарственной поддержки организма. Кое-что государство закупает. Но таких лекарств очень мало, и для поддерживающей терапии большинство родителей покупают препараты сами. А цены на них бывают сумасшедшими», - рассказывает Лариса Лавренюк. Например, стоимость одного флакона необходимого после химии «Граноцита» колеблется в пределах 1-2 тыс. грн. Для маленького ребенка флакон можно растянуть на несколько дней. Подростку его хватит только на один день. Некоторые препараты для химиотерапии также приходится докупать не за государственные средства, например, цитостатик «Холоксан». На один блок химии для подростка необходимо 25 флаконов, которые стоят порядка 25-30 тыс. грн. А блоков химии может быть три-четыре, а то и пять. В сумме с дорогими поддерживающими иммунитет лекарствами курс медикаментозного лечения ребенка обходится примерно в $10-25 тыс.

Мало доноров, много зараженной крови

Переливание крови необходимо как детям с гематологическими онкозаболеваниями, так и с опухолями после нескольких блоков химиотерапии. «Дефицит доноров крови, конечно, сейчас не такой острый, как несколько лет назад, когда родители от отчаяния звонили на «02» дежурным и уговаривали их сдать кровь. Ситуация за последние пару лет улучшилась. Усилиями родителей и профильных организаций появились базы доноров со всей Украины. Только наша база насчитывает свыше 4 тыс. человек. Но этого все равно очень мало для стабилизации ситуации», - отмечают в УАОПДОЗ. «Одна из проблем в том, что у нас в стране очень мало здоровых людей, которые могут стать донорами - из десяти проверяемых только два-три пройдут по медицинским показателям. К тому же множество сугубо бытовых препятствий мешают людям стать донорами. Например, при каждом онкоотделении есть пункт сдачи крови, но часы работы у них такие же, как и у всех работающих людей. Чтобы успеть сдать кровь, нужно специально отпрашиваться с работы, а мы знаем, как работодатели к этому относятся», - говорит Ирина Брусиловская. По ее словам, изменить часы приема крови МОЗ хлопотно, поскольку городским центрам крови тогда придется работать по выходным. «Всю кровь везут на анализ туда. Если взятую в субботу кровь не отвезти тут же на анализ, к понедельнику ее уже можно вылить», - разъясняет Ирина Брусиловская.

Впрочем, не только сдача крови не стимулируется государством. Минздрав не в состоянии обеспечить даже качественную проверку того материала, что сдается. «Отсутствие то одних, то других реактивов в государственных лабораториях хроническое. Из-за этого пропускаются вирусные инфекции. Чтобы ребенка после трансфузии не наградили еще и гепатитом С, приходится прибегать к услугам референс-лабораторий. Проверка одного донора стоит от 560 грн.», - констатирует Ирина Брусиловская.

В поисках оборудования и технологий

Намного хуже, чем с медикаментами, обстоит дело с диагностическим и лечебным оборудованием и разнообразными расходными материалами. «В нынешнем году по статье программы «Закупка оборудования» было предусмотрено 10 млн. грн. на приобретение клеточных сепараторов для тромбоцитофареза. Но их нет в десяти областях, и там не могут выполнять ряд тяжелых протоколов химиотерапии только потому, что отсутствует тромбоконцентрат. Хотя он нужен не только в онкологии. Но в итоге по этой статье в текущем все равно ничего выделено не было, и в ту же Винницу так и будут возить тромбоконцентрат из Белой Церкви или Житомира», - рассказывает Глеб Корнилов, член опекунского совета Центра онкогематологии и трансплантации костного мозга ОХМАТДЕТа.

Даже контролируемые на правительственном уровне объекты никак не могут открыть свои двери онкобольным. Например, накануне местных выборов с большой помпой премьер Николай Азаров представил Центр ядерной медицины. Но воспользоваться его закупленным еще три года назад оборудованием - позитронно-эмиссионным томографом (необходим для ранней диагностики рака) и линейным ускорителем (используется в радиохирургии) - ни дети, ни взрослые до сих пор не могут. Учреждение просто не принимает больных. А чиновники из МОЗ избегают ответов на вопросы «почему» и «когда заработает».

Другая многолетняя проблема - лечение лейкемии. Определенный процент больных лейкемией не поддается лечению химиотерапией, и тогда требуется трансплантация костного мозга (ТКМ). Она бывает трех видов: самая простая аутоТКМ - ввод собственных клеток, отобранных в период ремиссии. Более сложная - родственная, если больному подошел как донор кто-то из родных. И самая сложная - от неродственного донора. Последнюю в Украине, в отличие от почти всех стран Европы, до сих пор не делают, а за рубежом она стоит от $150 тыс. до 250 тыс. евро. Правда, около месяца назад премьер-министр пообещал начать реализацию такого проекта уже в первом квартале 2011-го года, и в коридорах правительства зазвучали разговоры о привлечении под него некоего немецкого инвестора и одновременно подрядчика. Но пока никаких официальных конкретных решений на уровне правительства о создании в Украине полноценного ТКМ-центра нет.

В регионах практически повсеместно существуют проблемы с сепараторами крови, инкубаторами тромбоцитов и многими другими установками. «Только в прошлом году в детском отделении Национального института рака появился размораживатель плазмы и компонентов крови. Они должны быть определенной температуры, и за неимением альтернативы родители грели пакеты у себя на животе, собственным теплом, - вспоминает Лариса Лавренюк. - Противомикробные пленки, шовные материалы, венозные порты - все это по своей инициативе стараются закупить общественные организации и фонды, чтобы улучшить условия лечения. Помощь нужна даже на бытовом уровне. До сих пор вспоминаем с облегчением, что установили кондиционеры в двух помещениях в НИРУ, где хранятся закупленные государством лекарства. Иначе летнюю жару этого года они бы не пережили».

Возвращение к нормальной жизни

Если ребенку посчастливилось дать отпор раку, на этом его проблемы отнюдь не заканчиваются. Реабилитация занимает многие годы, а помощь в этом процессе государством не предусмотрена. Кроме контроля за состоянием здоровья, возникают трудности и психологического характера. Очень сложно после длительного лечения вернуться к школьной программе. Большинство детей боятся браться за учебу: они пропустили очень много, а сверстники ушли далеко вперед в своем развитии.

Еще больше препятствий у детей, ставших инвалидами после лечения раковых заболеваний. Формально реабилитацией и помощью таким детям должны заниматься местные социальные службы. Четыре года назад Кабмин утвердил программу реабилитации для инвалидов, включающую случаи онкоинвалидности, однако на практике предложенный механизм абсолютно не состоятелен. Программа охватывает всех детей с медицинскими проблемами, а заниматься в группах наряду с детьми, больными ДЦП или синдромом Дауна, победители рака не хотят. Они чувствуют себя нормальными здоровыми детьми. Построить работу по-другому не получается: отдельных инструкций по работе с онкодетьми центры социально-психологической реабилитации детей-инвалидов просто не имеют. Иных форм реабилитации профильными ведомствами не предусмотрено. Так что возвращение ребенка к обычной жизни снова ложится на плечи родителей.

Источник: lugansk.comments.ua