Государство лишает помощи больных с тяжелым недугом, как только им исполняется 18
Иммунодефицит - в последние годы это слово прочно связывается в сознании многих только со СПИДом. Но помимо смертельного вируса иммунодефицит может быть и от других причин, в том числе и врожденный. От ранней смерти и инвалидности этих детей спасает государство. Но только до совершеннолетия.
Про то, что у нас есть иммунитет, многие узнают только из рекламы. Однако на самом деле его невозможно "укрепить" ни кефиром, ни витаминами, ни пищевыми добавками, хотя все это полезно для здоровья. Иммунная система человека крепка, как грамотные оборонительные сооружения: если враг прорвет один рубеж, то его остановит следующий. Но если обороны нет, восстановить ее не сможет никакой волшебный йогурт.
- В регистре больных врожденными иммунодефицитами насчитывается более 70 их видов, - рассказывает главный врач клиники Института иммунологии Федерального медико-биологического агентства России доктор медицинских наук Наталья Ильина. - У большинства нарушен синтез антител, которые защищают человека от инфекций. Это так называемые часто тяжело и длительно болеющие дети и взрослые.
Не спешите пугаться, если ваш малыш часто подхватывает обычную простуду. Дети с серьезными нарушениями иммунитета (по науке называемыми агаммаглобулинемией) страдают не насморком, а частыми тяжелыми пневмониями, гнойными отитами, бронхитами. Большую часть своей жизни они проводят в больницах, а без лечения могут умереть очень рано.
Помочь им можно, но для этого нужно всю жизнь ежемесячно вводить внутривенно иммуноглобулины - препараты, которые получают из плазмы многих тысяч доноров. Эти лекарства нужны им так же, как инсулин необходим больным сахарным диабетом. Они очень дороги - на одного ребенка уходит от 40 до 120 тысяч рублей в месяц. И тем не менее государство идет на эти траты. Как правило, этих детей признают инвалидами детства, и поэтому они получают лекарства бесплатно. Получая лекарства, дети нормально развиваются, не болеют, успешно учатся в обычной школе, поступают в вузы, занимаются спортом и творчеством, влюбляются, не вспоминая о своей инвалидности.
Но они вырастают. И, как только им исполняется 18, начинается настоящая трагедия. По закону, если взрослый человек не имеет внешних признаков того, что функции его органов нарушены, инвалидность детства с него снимают. Хотя иммунная система у таких людей не восстанавливается, несмотря на правильное лечение. А раз нет инвалидности - нет и права на льготные лекарства.
- Возникает парадоксальная ситуация, - возмущена руководитель отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники Института иммунологии доктор медицинских наук Татьяна Латышева. - Мы хорошо лечим этих детей. В результате они практически здоровы, трудоспособны, полезны для общества, но из-за этого и теряют право на бесплатные лекарства, без которых через несколько лет превратятся в инвалидов, но уже взрослых. Зато опять получат право лечиться бесплатно!
В семьях, где есть такой ребенок, бывают не рады его совершеннолетию. Как только он вырастает, начинаются мытарства - где ежемесячно взять десятки тысяч рублей на лекарство? Поиски спонсоров, письма во все благотворительные фонды, хождение по инстанциям - и все это на фоне постоянного страха за жизнь взрослого ребенка, которая может прерваться от любой инфекции.
- Капельницу со 100 миллилитрами лекарства можно заменить переливанием плазмы, но ее нужно не меньше 4-5 литров, - рассказывает 23-летний Иван П. из Волгограда. - Когда мне отказали в лекарстве, все мои родные, друзья и близкие сдавали кровь, чтобы набрать нужное количество плазмы. Но это же не выход, ведь переливание такого объема - тяжелая процедура.
В Институте иммунологии наблюдают и детей, и взрослых, больных врожденными иммунодефицитами. Сегодня в регистре 720 имен, но это данные лишь из трети российских регионов. Врачи обращаются к властям областей и краев, просят в порядке исключения поддержать взрослых больных за счет региональных средств. В Москве, к примеру, нужные препараты получают все, независимо от возраста. В других регионах вопросы решаются сложнее: врачи то пытаются сохранить 18-летним пациентам группу инвалидности, то сами ищут спонсоров... Но все это - лишь добрая воля и чье-то понимание. Законом эти люди не защищены.
По оценкам специалистов, в России их всего около 1500. Умножаем на один миллион рублей (в среднем столько уходит на одного больного в год) - получается полтора миллиарда рублей. Примерно столько же, сколько собирается вложить Москва в реконструкцию столичного планетария. Увидеть звезды на искусственном небе, конечно, интересно любому человеку. Но при одном условии - что он здоров и не задумывается о том, будет ли жив после того, как ему исполнится 18 лет. И разве не важнее сохранить здоровье полутора тысячам молодых трудоспособных людей, у которых вся жизнь впереди, а в их семьи вернуть счастье и покой?
Стоимость их лечения, конечно, немалая, но и не сверхъестественная для большой страны. Однако ее нужно учесть, прописать в бюджете здравоохранения, как это сделали с другими дорогостоящими препаратами по программе дополнительного лекарственного обеспечения больных с семью тяжелыми хроническими заболеваниями. Но пока сделать это не удается - обращения родителей, самих больных и врачей в Минздравсоцразвития успеха не принесли. Хотя президент Дмитрий Медведев недавно заявил: государство готово расширить эту программу.
...13-летний Камиль Н. приехал в Институт иммунологии из Дагестана. Здесь врачи наконец разобрались, почему мальчик так часто и тяжело болеет, плохо растет. Нашелся и детский благотворительный фонд, который поможет семье сделать его практически здоровым, регулярно оплачивая лекарства на 40 тысяч рублей в месяц.
Что будет, когда Камилю исполнится 18?
Татьяна Батенёва
Источник: izvestia.ru