Слово «целиакия» мало что скажет обычному белорусу. Это заболевание не на слуху, несмотря на то, что, по предварительным данным, им болеет каждый сотый из нас. Протекает оно с самыми различными проявлениями, диагностировать его непросто. Непросто и жить тем, кому поставлен диагноз. При целиакии белок глютен, который содержится в ряде злаковых, превращается в настоящий яд. Игнорирование диеты и лечения может привести к целому ряду осложнения: сахарному диабету, ревматоидному артриту, аутоиммунным заболеваниям печени и поджелудочной железы, онкозаболеваниям. В исключительных случаях возможен летальный исход.
Польский хлеб для белорусского ребенка
Минчанки Татьяна и Светлана знают об этой болезни практически все. Их детям поставлен страшный диагноз.
- Буквально с шестимесячного возраста, как только я ввела в прикорм кашу, раз за разом после приступов жуткой рвоты мой ребенок оказывался в реанимации. Было и такое, что дочка впадала в кому, - рассказывает Светлана, мама 17-летней Дианы. - В сад и школу муж носил Диану на руках, потому что она постоянно жаловалась на боль в ручках и ножках. Мы ходили от доктора к доктору. Когда Диане было 15, выяснилось, что у нее реактивное изменение всех органов. Тогда нам предложили сдать анализ на наличие антител к глютену. Только в 17 лет мы поняли, что происходит с нашим ребенком.
- Первые признаки заболевания у Маши появились, когда ей было три года, - продолжает Татьяна, мама 6-летней Маши. - Дочь периодически жаловалась на боли в животике. А потом ее физическое развитие заметно остановилось: я это даже по одежде заметила. Наконец после многочисленных исследований желудочно-кишечного тракта нам объявили диагноз «целиакия».
Впрочем, с момента объявления диагноза трудности только начались. Оказалось, что в Беларуси безглютеновые продукты - дефицит. Отечественная промышленность их практически не производит. Всего лишь три белорусских производителя указали, что их подушечки, сардельки и батончики-мюсли не содержат глютен.
- Только в двух местах в Минске мы можем покупать для наших детей продукты, - рассказывает Татьяна. - На Комаровском рынке и еще в одном столичном магазине есть секция здорового питания. Причем нам приходится покупать в основном привозные продукты - из Литвы и Польши, а они недешевы - около 10 тысяч белорусских рублей за буханку хлеба или пачку печенья.
- Часто информации на упаковке не хватает, чтобы определить безопасность продукта для человека с целиакией. Например, недостаточно знать, что в составе присутствует крахмал, патока или солод. Надо знать, какого они вида. Если это организовать так сложно, давайте просто проводить независимые экспертизы и вывешивать результат на специальном сайте, - предлагают мамы.
Разработки есть, продуктов нет
Целиакия - неизлечимое заболевание. Это значит, что строгую диету придется соблюдать всю жизнь. И тот, кто болеет, не может питаться ни в школе, ни в местах общественного питания.
- Моему ребенку предусмотрены льготы по инвалидности. В том числе бесплатное питание в школе, - рассказывает Татьяна. - Но питаться в школе Маше нельзя. Даже диетической гречневой кашей. Потому что каша будет пачками засыпаться в большую кастрюлю: накормить-то надо всех. А я дома перебираю каждую крупинку, и в пачке гречки, как правило, нахожу до 20 зерен других видов злаков. И каждый из них может быть опасен для моего ребенка. Мы обращались в разные инстанции с просьбой выдать нам на руки деньги, которые выделяются государством на питание наших детей. Нам отказали, сославшись на закон.
Как рассказали «Комсомолке» в Научно-практическом центре НАН РБ по продовольствию, технологии и рецептуры безглютеновых продуктов разработаны уже давно. Это и питание для детей до одного года, и кондитерские изделия, и смеси для домашней выпечки, и гречневая каша, и колбасы, и мясной полуфабрикат. Увы, производители не спешат пользоваться разработками. Неудивительно: это и дополнительные требования санитарных правил к самому производству, и специальные условия международной маркировки. Только хлебозаводы в Лиде и Гродно и еще пара-тройка белорусских предприятий смогли наладить выпуск безглютеновой продукции. А в Бресте хлебозавод выпускал безглютеновый хлеб только для того, чтобы помочь... одному малышу с целиакией. Жаль, что для остальных это не пример для подражания.
Важно знать
Можно ли предупредить целиакию?
У людей, подверженных целиакии, нарушены функции кишечника. Глютен проходит через его стенки и попадает в организм, который воспринимает этот белок как чужеродное вещество и включает иммунную систему.
Заболевание может протекать по-разному: у кого-то оно может проявиться сразу после введения прикорма в виде злаковой каши, у кого-то обнаружит себя после многолетнего скрытого периода.
Чтобы предотвратить появление целиакии, медики советуют сохранять грудное вскармливание как минимум до одного года и не спешить с введением в рацион малыша глютенсодержащих продуктов (например, манной и овсяной каш).
Обследоваться на целиакию надо, если у ребенка:
- хроническая диарея неинфекционного характера;
- отставание в физическом и/или половом развитии;
- анемия, которая не лечится железосодержащими препаратами;
- остеопороз;
- рецидивирующие стоматиты;
- дерматит Дюринга (волдыри, красные пятна, пузырьки кольцевидного расположения);
- сахарный диабет 1-го типа, аутоиммунный гепатит, системные поражения соединительной ткани (ревматоидный артрит), лимфомы тонкого кишечника.
Из первых уст
«Целиакией болеет примерно один человек из сотни»
- Таковы цифры в европейских странах, - говорит доцент кафедры гастроэнтерологии и нутрициологии БелМАПО Юлия Горгун. - В Беларуси, по предварительным данным, ситуация аналогичная. И, несмотря на это, пациент зачастую вынужден проходить слишком долгий путь, пока ему назначат специальные анализы. Случается, это занимает годы! Вдобавок специальные серологические тесты, способные определить заболевание, есть далеко не в каждом медицинском учреждении.
- Не существует унифицированного теста, который мог бы подтвердить или исключить заболевание, - рассказывает руководитель Республиканского детского центра целиакии МЗ РБ, ассистент кафедры детских болезней №2 БГМУ, главный внештатный детский гастроэнтеролог Минздрава Ирина Саванович. - Наш центр был создан в 2008 году, за это время его специалисты провели более тысячи ста консультаций. Из нашего опыта можно сказать: только комплексный подход с учетом клинических проявлений, лабораторных и морфологических признаков, ответа на аглиадиновую (безглютеновую. - Прим. ред.) диету позволяет поставить диагноз. У нас есть определенные трудности в диагностике в силу особенностей течения заболевания. Эти проблемы испытывает вся мировая медицина. В США, например, при ожидаемом количестве больных в два миллиона человек поставлен диагноз только 40 тысячам. Случаи заболевания бывают настолько неординарными, что требуется время и анализ всех данных, чтобы доказать - это целиакия. Например, нам удалось вовремя вмешаться в процесс лечения ребенка, которому проблемы с кишечником хирурги собирались решить операционным путем... Сегодня в центре с диагнозом «целиакия» наблюдается более 80 человек со всей республики, примерно столько же отнесены в группу повышенного риска.
- Группа людей с ярко выраженными симптомами целиакии - лишь верхушка айсберга, - говорит заведующий эндоскопическим отделением РНПЦ «Мать и дитя» Кирилл Мараховский. - Существует огромный пласт тех, у кого есть генетическая предрасположенность к заболеванию, но атрофия слизистой выражена слабо. Если бы мы имели возможность выделить эту группу риска из общей массы с помощью скрининга, задача по контролю за заболеванием упростилась бы в разы.
Наталья Журавлевич
Источник: kp.by