Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Имеют право жить...

Мальчик, которому повезло... - Мам, а зачем тебе еще один мальчик? - допытывался восьмилетний Сережа, заметно погрустневший в последнее время. - Я тебе не подошел?

Многие дети к появлению в семье следующего ребенка относятся ревниво. Но Сереже было еще труднее и непонятнее. В дружной семье уже жили он и младшая сестричка, которая родителей, по-видимому, устраивала в отличие от него, Сережи. Иначе, как объяснить появление в их доме этого бледного двухлетнего конкурента? Сказали, он из детдома и будет жить с нами. Сказали, у него тяжелая болезнь крови. Настолько тяжелая, что если он не будет регулярно пить свое лекарство, может заболеть и даже. .. Нет, не надо. Он все же хорошенький. И они с Машей уже привыкли одевать его, купать и завязывать шнурки... И только мама с папой знали истинную причину слабости маленького Владика. В его крови циркулировал ВИЧ. В связи с чем родная мама, наградившая его этим вирусом, отказалась от него прямо в роддоме. И было бы у этого ребенка весьма незавидное будущее, если бы новым родителям не удалось преодолеть все бюрократические барьеры на пути к опекунству.

- Я просто в ужас прихожу, - рассказывает мама Таня, - когда слышу от кого-то, что мы взяли этого ребенка, чтобы... получать положенные ему деньги! Да хоть кто-то из так говорящих имеет представление о ВИЧ-инфекции? О том, как и сколько живут больные дети и как трудно в них эту жизнь поддерживать?

История Татьяны не из простых. Когда распался первый брак и на руках осталось двое малышей-погодок, она, как и многие другие, с головой окунулась в работу - нужно было становиться на ноги. Там же, на работе, она и встретила его - умного, доброго, заботливого. Выходя за него замуж, Таня уже знала, что он ВИЧ-инфицирован. Но подошла к вопросу цивилизованно - перевернула всю доступную научную и ненаучную литературу, съездила с мужем в центр СПИДа, где ей врачи объяснили, что теоретически опасны только половые контакты и контакт с кровью. А практически - и они неопасны, т.к. ее супруг принимает специальную терапию, регулярно сдает анализы, которые показывают, что уже на протяжении нескольких лет количество вируса в его крови практически равно нулю. Но на всякий случай предохраняться нужно, сказали врачи.

Они сразу договорились, как будут жить. Обсудили мечты, перспективу. Муж хотел квартиру и машину. Много работал. Со временем это появилось. - Теперь давай мои мечты осуществлять, -однажды заявила Таня. - Я хочу третьего ребенка». Чтобы не рисковать здоровьем своей здоровой жены, муж предложил усыновить ребенка. «Инфицированного» -решили как-то вместе.

Уже год Владик живет в дружной, всем обеспеченной семье, у него появились бабушка и дедушка, он ходит в детский сад и уже не пугается их большой собаки и лифта. Но эта история, как вы понимаете, скорее исключение из общего положения дел. Еще одну ВИЧ-инфицированную девочку взяла под опекунство медсестра из службы СПИДа, и еще одну уже совсем взрослую - 8 лет - приняла к себе многодетная семья из Киевской области. Вот, пожалуй, и весь «список добрых дел». Злым же гением в этой связи выступает наше интеллигентное и гуманное государство, которое просто забыло спланировать таким деткам будущее.

Заботой о детях, которым выставлен такой пожизненный диагноз, равно как и о взрослых, активнее всего занимаются... сами ВИЧ-инфицированные. В 2001 году была создана Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД. За эти годы она разрослась и сегодня, имея много филиалов, является адресом чуть ли не самой действенной помощи всем, кто попал в трудную ситуацию, связанную с ВИЧ. В организации работают не только ВИЧ-инфицированные, но и другие волонтеры, психологи, педагоги, юристы - все, кому эта проблема небезразлична.

В Киевском центре помощи семьям ВИЧ-инфицированных тепло и уютно. Здесь можно отдохнуть, пообщаться, побеседовать с психологом или с группой самоподдержки, получить юридическую или просто житейскую консультацию по тем или иным вопросам. ВИЧ-инфицированные детки здесь все на учете. Их здоровьем интересуются, им возят подарки, организовывают отдых, в том числе санаторный, ищут спонсоров для покупки всего необходимого, часто даже продуктов. В прекрасно оборудованной детской комнате проводят встречи, новогодние утренники. Но, к сожалению, никакой Дед Мороз, равно как и никакой психолог не способен подарить этому ребенку главное - то, что должно обеспечить государство - право НОРМАЛЬНО жить.

- Среди детей, рожденных ВИЧ-инфицированными, очень много сирот, - рассказывает Лада Дехтяренко, координатор детских программ Киевского отделения Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ. - Таких деток мамы бросают уже в роддоме. Дальше они попадают в инфекционное отделение детской больницы, а оттуда - в Дом малютки. В Киеве такие детки находятся в доме малютки «Березка». Вообще-то в «Березке» малыши обитают до трехлетнего возраста. После этого их переводят в дом ребенка «Малятко». Но ВИЧ-инфицированных детей никуда не переводят. И никуда не хотят брать. Находят отговорки, юридические лазейки, иногда прямо отказывают. К здоровым детям их присоединить не рискуют. А в интернат для детей с ограниченными возможностями их отдавать нет смысла и даже преступно. У этих детей возможности не ограничены, если они будут правильно лечиться. В Европе, на различных конференциях я встречалась с молодыми людьми (20-22 года), которым диагноз ВИЧ-инфекция был поставлен от рождения. Но которые настолько правильно лечатся, что практически от вируса не страдают, делают карьеру, создают семьи и рожают здоровых (!) детей. Такие случаи нередки там, где с уважением относятся к праву на жизнь каждого отдельно взятого человека.

По статистике, дети с врожденной ВИЧ-инфекцией без лечения проживут максимум 5-6 лет. Страшная мысль мелькнула в голове: видимо, государство на это и рассчитывает. Но зачем тогда бесплатно лечит? Если кроме дома «Березка», где они живут отдельной группой в возрасте от нуля до восьми(!), ничего им предложить не может. Восьмилетняя Маринка, чудом обретшая приемную семью, имела словарный запас двухлетнего ребенка! И это не в джунглях, а в европейской столице. Под боком у всяческих именных фондов и кучи государственных институций, настроенных на проблему СПИДа.
- Сейчас у Маринки все хорошо, - говорит Лада Дехтяренко.-Она нормально развивается, догоняет сверстников. Теперь у нас подросла следующая девочка -шести лет. К ней приезжает заниматься наш педагог. Потому что в «Березке» детей, естественно, грамоте не учат. Как ей в школу идти и в какую - ума не приложу. Одна надежда - кто-то возьмет в семью.

Сегодня в Украине около 1700 ВИЧ-позитивных детей. Мы гордимся тем, что можем дать им своевременное и бесплатное лечение. (Хотя это и не наша заслуга. Просто международное сообщество так испугалось масштабов нашей эпидемии, что решило подстраховаться.) Но насколько гуманно продлевать жизнь таким детям, при этом не позволяя им ЖИТЬ? Для родителей инфицированного ребенка проблемы не заканчиваются никогда. Где лечить горло или зубы? Кому из врачей говорить о диагнозе? Как быть, если врачебная тайна разглашается, и от твоего ребенка все шарахаются? Как оформить в детский сад? В школу? Как свозить летом в положенный по закону санаторий?

- О родителях нужно сказать отдельно, - вступают в разговор другие сотрудники центра. - Это огромнейшая проблема на сегодняшний день. Что делать, к примеру, с десятилетним ВИЧ-инфицированным ребенком, который живет вдвоем с мамой - больной туберкулезом, ВИЧ-инфицированной наркоманкой в квартире, больше похожей на сарай?

Теоретически - она его мать. И получает на него пособие, дающее ей возможность жить и колоться. Фактически - до ребенка эти деньги не доходят. В школу парень не ходит, бродяжничает и ему, похоже, это уже начинает нравиться. Привлекаемые волонтерами органы опеки, а также службы по делам несовершеннолетних оказались бессильны перед мамиными угрозами: «Уходите прочь, не то покусаю! Я спи-дозная и туберкулезная!»

Ставить вопрос о лишении родительских прав тоже проблемно. Куда этого ребенка определить? Ни один интернат, ни одна школа, куда обращались волонтеры, не согласились принять к себе этого мальчика. Он продолжает болтаться по подвалам, а волонтеры возят ему посылки с продуктами.

«Мама-наркоманка» - на сегодня белое пятно в юридическом обеспечении вопроса о правах ВИЧ-инфицированных. Ведь если мать социально дезадаптированна, то ребенка чаще всего воспитывает бабушка. Но в том и парадокс, что имея на воспитании ребенка, нуждающегося в особом внимании и уходе, она делает это исключительно за свою пенсию, потому что получить причитающиеся ребенку деньги от государства имеет право только мать. Что с удовольствием регулярно и делает, тратя их по своему усмотрению. Бабушке же денег не дадут, пока мать официально не лишена родительских прав. Инициировать этот процесс чаще всего должны сами бабушки, то есть фактически им нужно подавать в суд на собственную дочь. На что не каждая пойдет. Был на памяти волонтеров случай, когда маленькая девочка не смогла летом оздоровиться в санатории только потому, что у ее мамы-наркоманки уже много лет не было паспорта, а без него в собесе путевку не дадут. И как бабушка ни доказывала на словах, что мать уже давно ребенку не мать, а сам ребенок очень нуждается в оздоровлении, решить ничего не получилось.

Есть надежда, что, несмотря на серьезность бушующей в стране эпидемии, количество рожденных с ВИЧ детей будет уменьшаться. Ведь сегодня у нас действует программа предупреждения вертикальной трансмиссии. Все беременные женщины, у которых обнаружены антитела к ВИЧ, имеют возможность (настоятельно рекомендуемую) с 28-й недели беременности принимать препараты, угнетающие размножение вируса. Благодаря этой программе удалось значительно уменьшить количество случаев рождения инфицированных детей (с 27,5 до 7, а кое-где до 4 процентов) . Но и тем деткам, которым не посчастливилось родиться здоровыми, все мы просто обязаны обеспечить право на жизнь.

Оксана Дудар

Источник: http://aif.ua/