Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

"Моя задача - не дотянуть их до 100 лет, а сделать так, чтобы они были счастливыми"

Истории пятилетней Вероники и четырехлетней Кристины очень похожи: обе девочки родились в тюрьме, у обеих мамы - Катерины. Малышки никогда не знали своих отцов: за Вероникой до трех лет смотрела бабушка, за Кристиной до года - дедушка. Обе девочки родились в один зимний месяц, хотя и в разные дни, обе они... ВИЧ-инфицированные.

Сопутствующим заболеванием у Кристины является болезнь печени, у Вероники - туберкулез суставов и костей. Сколько шансов они имели на то, чтобы попасть в семью, найти «свою» маму? Можете не верить, но сегодня их целует и прижимает к груди именно она - такая долгожданная мама. Напомним, что если в 2007 году количество детей от 0 до 14 лет с впервые установленным диагнозом ВИЧ-инфекции достигало в Украине 3449 человек, в 2008-м - 3649, то в 2009 году эта цифра возросла уже до 3765 человек и, по словам экспертов, она еще будет увеличиваться. Почему? Лечение этого вируса у нас стало доступно только с сентября 2004 года, поэтому и количество состоящих на учете в медицинских учреждениях позитивных детей от 0 до 14 лет исчисляется сегодня в Украине не сотнями, а тысячами. И, поверьте, далеко не у каждого из этих 8793-х (по данным 2009 года) детей есть благополучная семья, социально сохранные папа и мама.

29-летняя Антонина, ставшая опекуном двух красивых и, на первый взгляд, абсолютно здоровых детей, еще четыре года назад даже не могла предположить, что станет мамой двух ВИЧ-позитивных малышек. Имея свою фирму по продаже эксклюзивной одежды для младенцев, яркие билборды на городских площадях и личного водителя, Тоня до определенного момента ничего другого не желала. Но слыша, как «знаменитые» мамы дают указания нянечкам, круглосуточно занимающимся воспитанием их детей, видя, как праздно проводят они свою жизнь, она вдруг поняла, что не хочет быть похожей на них. «Профессионализм везде хорош, но не тогда, когда он становится целью жизни, - говорит она. - Раньше я и сама носила маски, пыталась соответствовать своему статусу. Но, приходя домой, закрывалась в комнате и рыдала. Была пустой внутри. Пришел момент, когда я начала искать Бога».

Тоня была замужем, но забеременеть из-за имеющихся у ее мужа проблем с репродуктивным здоровьем не могла. А взять приемных детей супруг не соглашался. Настал момент, когда он просто ушел из семьи. Молодая женщина осталась одна, но ее желание стать мамой не угасло. «Сначала я очень боялась ответственности, - говорит Антонина, - но как только осознала, что это желание дал мне Господь, поняла, что мне нечего бояться. Сначала я была уверена: если Бог хочет, чтобы я взяла ребенка, Он сам приведет его ко мне в дом. Но со временем поняла: надо и самой для этого что-то делать. Поэтому, узнав в опекунском совете о том, какие документы нужны для оформления опеки над ребенком, стала активно их собирать. Был момент, когда я даже представляла, какого именно хочу ребенка... Меня унесло очень далеко. Но однажды подумала: «Я же не мебель в дом выбираю, а душу. Пусть придет ко мне тот, кто действительно нуждается во мне. И будет ли это младенец или подросток, мальчик или девочка - мне все равно. Я приму любого».

«Таких детей не надо бояться и держать под кварцевой лампой»

Удивительно, но именно в тот момент, когда Тоня поняла, что готова стать мамой для любого, ее знакомые забрали трехлетнюю Веронику с местного рынка, где она вместе со своей бабушкой просила еду. Они уже были знакомы с этой девочкой - часто навещали ее наркозависимую маму. Но на этот раз возвращать малышку ей не стали. Решили, что она будет с ними до тех пор, пока они не найдут ей любящую семью, новых папу и маму. Пятого августа 2009 года четырехлетняя Вероника переступила порог Тониного дома. И хотя история с лишением ее мамы родитель-ских прав длилась еще полгода - так в нем и осталась.

Несмотря на то, что Тонины друзья несколько недель усердно откармливали малышку, она продолжала набрасываться на еду. Сидела целыми часами на кухне и ела-ела-ела. Но еще до того, как девочка попала в новый дом, Тоня, узнав о ее позитивном статусе, засомневалась. Почему? «Хотя я и была знакома со многими ВИЧ-инфицированными людьми, которые жили абсолютно полноценной жизнью, о самой инфекции я ничего не знала, - говорит она. - Только после разговора с этими людьми я поняла: тому, кто хочет взять ВИЧ-позитивного ребенка, вообще не стоит переживать. Его болезнь ничем не отличается от других заболеваний, связанных с пожизненным приемом лекарств, которые в нашем случае надо давать утром и вечером в одно и то же время. Таких детей не надо бояться и держать под кварцевой лампой. Единственное, если в детском саду или школе ВИЧ-позитивный ребенок поранится, медсестра должна оказать ему, как, впрочем, и любому другому ребенку, необходимую помощь. ВИЧ-инфицированные дети ничем не хуже других детей. Многие люди, помимо диагноза, боятся и их «наследственности». Но я и сама не голубых кровей. В моем роду тоже были разные люди.

- Тоня, сегодня они уже ведут те персональные календарики, при помощи которых формируется приверженность к АРТ?

- Во-первых, они еще не в том возрасте, а во-вторых, я бы не хотела акцентировать их внимание на приеме лекарств. Мне хочется сделать этот момент максимально незаметным.

- А старшая девочка знает, что у нее есть эта проблема?

- Пока она этого не понимает, но как только подрастет, я расскажу ей об этом. С первых дней у меня с детьми очень честные отношения. Когда я собираюсь сделать очередной болезненный укол, мне хочется сказать: «Будет не больно», но не могу. Поэтому говорю: «Будет больно, но надо потерпеть». Моя задача - не дотянуть их до 100 лет, а сделать так, чтобы они были счастливыми».

«А потом?», «А зачем?», «А почему?»

Едва я переступила порог Тониной квартиры, как пятилетняя Вероника, уверенно взяв меня за руку, тут же повела показывать дом. И я, честно говоря, даже немного растерялась: впервые встретила ребенка, не ожидавшего одобрения свей мамы. Кристина вела себя скромнее: тихо улыбалась и лишь изредка пыталась дополнить невероятно разговорчивую старшую сестру. Вероника, как оказалось, по натуре лидер. Ей мало о чем-то просто рассказать, ей нужно еще хорошенько доказать это. Ее любимые вопросы: «А потом?», «А зачем?», «А почему?». А вот Кристину Тоня называет маленькой леди - малышка очень тихая и мечтательная. У нее, как красиво говорит ее мама, «сердце слуги»: она всем верит и готова отдать последнее, лишь бы кому-то стало лучше.

Когда я спросила Тоню о том, как она относится к прописанному в законе Украины праву «свиданий» между взятыми под опеку детьми с их родными матерями, она сказала, что будет этому только рада: «Пока их мамы живы - всегда есть надежда, что они пересмотрят свою жизнь. И если это случится, я не стану мешать их новым отношениям». Надо сказать, что малышки пережили в своей жизни страшные дни. Вероника периодически вспоминает кое-что из своей прежней жизни, например, как мама ссорилась с бабушкой, как поломала бабушке пальцы и т. д. Но Тоня старается этих тем не развивать - достаточно и того, что девочки видели это в своей жизни.

Как и на что они живут? По опеке и инвалидности детей Тоня сегодня получает от государства финансовую помощь в размере около 1700 гривен на одну малышку. Кроме того, ездит бесплатно на общественных видах транспорта, имеет льготы на самолеты и поезда. «И вам, неработающей маме, хватает этих денег?» - спрашиваю я. «Да, - отвечает она. - У меня много друзей. Сначала мне, как и любому другому человеку хотелось позаботиться о будущем. Но когда я поняла: если Бог дает детей, Он дает и на детей, помощь буквально посыпалась на нас. Когда у меня была своя фирма, свой водитель и совсем другая жизнь, я столько не имела. Я все время была в кредитах и долгах. Бывает, что у меня в кармане пять гривен, но я не переживаю за завтра».

Столь уникальных людей и семей в Украине не так уж много, но они все-таки есть. По данным департамента по усыновлению и защите прав детей, если в 2008 году гражданами Украины было усыновлено 15 позитивных детей, в 2009-м - 11, то за девять месяцев нынешнего года семью обрело уже 22 ВИЧ-инфицированного ребенка. К сожалению, аналогичной статистики по опеке и попечительству над этой категорией детей департамент не ведет, а жаль - ведь обычный, страдающий «завтрашним днем» человек, ВИЧ-инфицированного ребенка никогда не возьмет. Для этого шага нужны не только силы и терпение, но и кое-что другое. Единственным исключением здесь можно считать внимание Минсемьи к удивительной личности настоятеля Банченского Свято-Вознесенского мужского монастыря Михаила Жара, под опекой и попечительством которого находится 191 ребенок, 48 из которых - ВИЧ-положительны и еще часть усыновлена.

Кристина

Когда у Тони появилась Вероника, последняя надежда на то, что муж вернется к ней, исчезла. И, тем не менее, после того как он увидел девочку, произошло чудо: муж вернулся. Какое-то время все было хорошо. Вероника обожала своего папу, а он не чаял души в ней - семья снова была вместе. Летом Тоне с малышкой нужно было лечь на несколько дней в «Клинику для лечения детей, больных ВИЧ/СПИД» НДСБ «Охматдет» для проверки. Но по непонятным причинам госпитализация затянулась сначала на две недели, потом на месяц, затем на два. Врачей что-то беспокоило в состоянии девочки, но что именно, они не говорили.

Как-то, когда Тоня уже думала о том, что не понимает, ради чего все это и почему так происходит, пришел врач и сказал: «Там привезли трехлетнюю девочку. Пожалуйста, присмотрите за ней. И, если можно, перейдите в ее палату». Переступив порог соседней палаты, Тоня увидела трясущийся от страха комочек, а когда подошла к нему, то услышала только одно: «Мама!». Удивительно, но когда Тоня зашла забрать вещи из своей палаты и рассказала только что проснувшейся дочери о Кристине, Вероника, до этого невероятно ревновавшая маму к другим детям, вдруг сказала: «Мам, давай ее заберем». Так началась история Кристины.

Сначала Тоня думала, что возникшее у нее к малышке чувство - лишь эмоции. Но на четвертый день поняла, что уйти из больницы без этого ребенка уже не сможет. Зная позицию своего супруга относительно новых детей, она молилась только об одном: чтобы сердце мужа дрогнуло. В конце концов, Тоня решила супругу ничего не говорить. Когда муж навещал в клинике жену и дочь, они взяли в «Макдональдс» и трехлетнюю Кристину. И хотя у Тони все переворачивалось внутри, ничего особенного о новой малышке она не говорила.

...Через 10 минут после того, как супруги расстались, у Тони зазвонил телефон. Ее муж сказал всего три фразы: «Я не могу. Стою возле метро. Давай заберем Кристину». Тоня едва не выронила телефон из рук. Когда на следующий день мужчина приехал к своей семье, Кристина уже называла его папой. Тоня была счастлива и начала сбор документов. И хотя ей не единожды пришлось ездить в другую область и там в каждом кабинете что-то доказывать, объяснять, она была согласна с каждым из требуемых от нее документов. В какой-то момент ей понадобилось согласие мужа, подтверждающее, что его жена станет опекуном и второго ребенка, но он... отказался. Его родители сыграли в этом свою роль, убедив сына в том, что если он подпишет документ, девочки через время все отсудят у него. Для Тони это был удар, но еще большим ударом стало то, что через пару дней муж заговорил о разводе.

«А что, разве им туда можно?»

Сегодня Тоня и ее супруг взяли «тайм-аут». Они еще не разведены, но живут раздельно. Антонина попросила его разобраться в себе, еще раз все хорошо обдумать. Конечно, девочки спрашивают о нем, но мама рассказывает о нем так, что они продолжают ценить своего папу, хотя и готовы к тому, что он не вернется. Пока что Тоня самостоятельно растит двух замечательных дочерей, следит за их физическим и душевным состоянием. Более того, планирует заниматься волонтерской работой в «Клинике для лечения детей, больных ВИЧ/СПИД» НДСБ «Охматдет»: полежав там, она увидела, сколько людей загоняют себя в угол.

Встречая Тоню и ее удивительных детей, сегодня мало кто может допустить мысль о том, что обе девочки ВИЧ-инфицированы. Эту тайну их мама доверяет лишь тем, кто, на ее взгляд, может адекватно воспринять подобную информацию. Даже не каждому врачу она это говорит. Медицинские карточки девочек лежат в сейфе завполиклиники, и если нужно будет оформлять их в садик, заведующая напишет документ, подтверждающий, что дети обследуется в поликлинике. И это очень важно. Ведь когда еще год назад Тоня пошла в опекунский совет узнать о нюансах записи детей в садик и школу, ее спросили: «А что, разве им туда можно?». Тогда как в дет-ском саду ей доказывали, что она просто обязана сообщить всем о том, что малышки позитивны.

Чтобы осветить правомерность этих заявлений, мы обратились к юристу ВБО «Всеукраин-ской сети людей, живущих с ВИЧ» Ирине Варшик: «Согласно статье 18 Закона Украины «О предотвращении заболевания синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД) и социальной защите населения», запрещается отказывать ВИЧ-позитивному ребенку в приеме в детсад или школу на основании его статуса. Более того, родители такого ребенка не обязаны сообщать о его статусе руководству учебного заведения. Как человек, ежедневно защищающий права ВИЧ-позитивных людей, я даже не советую родителям раскрывать его статус. Почему? Нет гарантии, что эта информация будет воспринята адекватно. У меня самой есть годовалый сын, и я бы спокойно отдала его в группу с ВИЧ-позитивным ребенком. Многие папы и мамы боятся: если ВИЧ-инфицированный ребенок порежет палец, его кровь заразит их детей. Но это возможно лишь в том случае, если ВИЧ-отрицательный ребенок с открытой раной подойдет к ВИЧ-позитивному ребенку с аналогичной раной и приложит свой порез к его. Это нонсенс! Вероятность этого практически равна нулю! Уже более двух лет я работаю среди ВИЧ-позитивных, ем с ними из общей посуды, целую в щеку и т.д. И до сих пор остаюсь ВИЧ-отрицательной».

Здесь и сейчас

Кто-то может подумать, что история Тони - это сказка или быль, кто-то - спросить, насколько действия этой молодой женщины взвешены, а эмоции - адекватны. Наша задача была не искать на это ответ, а показать, что рядом с нами есть совсем другие люди. Те, которые не думают, кого, когда и в каком порядке они будут хоронить, а стараются максимально полно жить настоящим. ВИЧ-инфицированные детки такие же дети, как и все, и им нужен не «здравый смысл», а родительская любовь здесь и сейчас - в настоящем. Их позитивный статус отпугивает потенциальных усыновителей и опекунов, которые, как и большинство из нас, лелеют планы на будущее, выстраивают карьерные пути, пытаются что-то предвидеть и предугадать, но не живут днем сегодняшним. Тоне не свойственны эти стереотипы и клише.

Виктория Сорокопуд

Источник: zn.ua

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ