Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Четыре истории о жизни и смерти

Страусиная государственная политика в отношении инвалидов не могла позитивно отразиться ни на здоровье, ни на психике этих людей. Социум повернулся лицом к своим согражданам, изобразил снисходительную улыбку и снова отвернулся... А они продолжают выживать в своем мире болезней, комплексов, переживаний и депрессии. У них есть даже свой "профессиональный" праздник - 3 декабря - Всемирный день инвалида. К этой дате они получают пайки от собеса, подарки от местных властей и зарубежных благотворителей и надежду на собственную человеческую и гражданскую полноценность в общественной жизни...

История первая:

"Пожалуйста, не ходите на кладбище, не ищите меня. То, что там есть моя фотография, еще не означает, что там есть я"

Такие слова написал в своем предсмертном письме Евгений Монукало. Больше года назад перестало биться сердце 26-летнего талантливого создателя первой в Украине Ассоциации инвалидов-компьютерщиков...

Предсмертное письмо Евгения Монукало

Я всю жизнь пытался доказать вам, что человек бессмертен. И только теперь некоторые из вас поймут это. Только сейчас, когда я как будто бы умер.

Да, я умер, но вы не можете в это поверить. Вы думаете: "Боже! Женька умер. Не может быть". Конечно, не может быть. Вы не верите и правильно делаете. А знаете, почему вы не можете в это поверить? Потому что я жив. Сейчас мне нужно уйти на время, чтобы поменять форму, но те, кто хотят, обязательно со мной встретятся.

И, пожалуйста, не ходите на кладбище, не ищите меня там. То, что там есть моя фотография, еще не означает, что там есть я сам. Там меня не будет. Это иллюзия, не поддавайтесь ей. Если я уж сильно кому-нибудь понадоблюсь, то свяжись со мной посредством своего сердца. Я обязательно получу твое сообщение, но как и когда смогу ответить, не знаю. Верьте, я жив, я думаю о вас, я рядом. Меня пока нельзя видеть, но меня можно чувствовать. До встречи, не скучайте.

Всех целую и люблю (некоторых в особенности).

Монукало Евгений

Тяжелая болезнь (детский церебральный паралич) почти полностью сломила тело Жени. Он ничего не мог сделать сам - двигались лишь несколько пальцев на правой руке. Но дух этого парня, его жизнелюбие недуг победить так и не смог. Он не только нашел себя в этой жизни, но еще помог многим инвалидам. Евгений Монукало создал первую в нашей стране Ассоциацию инвалидов-компьютерщиков, стал автором сайта Ассамблеи инвалидов Украины. Когда Женя учился на втором курсе университета "Украина", его пригласили на работу в Научно-исследовательский институт интеллектуальной собственности.

"За несколько часов до смерти Женя отправил всех нас, своих близких, по делам"

Женя не знал, сколько ему отпущено судьбой. Но свой уход предчувствовал: написал предсмертное письмо и отдал его на хранение своему другу. А еще за несколько часов до смерти он дал поручения всем своим близким и остался дома один.

- Никаких плохих предчувствий в тот день у меня не было, - плачет мама Жени Нина Ивановна. - Хотя два года назад у сына уже был сильный приступ, и врачи сказали нам: "Готовьтесь, он скоро умрет". Но Женя боролся со своей болезнью, он так хотел жить. Строил планы на будущее... И в тот день, 11 октября, сын работал. Он всегда много работал. С утра отправил нас всех по делам. Я ему всегда перезванивала, спрашивала, как он. А тут звоню на домашний номер - никто не отвечает. Звоню на мобильный - то же самое. Я, обеспокоенная, позвонила соседке, попросила зайти к нам в квартиру, посмотреть. Мы ключи всегда у консьержки оставляли - к Жене часто друзья приходили. Я ждала на телефоне, пока соседка не вернулась. "Нина, - говорит, - Женя сидит на диване, смотрит на меня и ничего не отвечает". Через десять минут я была уже дома. И врачи приехали. Но сделать уже ничего не смогли. Сердце остановилось... Телефон в тот день у нас не умолкал - Жене звонили по работе. А я беру трубку и плачу: "Женечки больше нет". - "Как?! Мы же с ним только что говорили!" Никто не верил в его смерть. Вы бы видели, сколько людей пришло на похороны...

В семье Женю в шутку называли Олимпийским Огнем - появился он на свет он в год московской Олимпиады. Мальчик родился здоровеньким. Но в четыре с половиной месяца у него вдруг поднялась температура до сорока градусов, началась рвота. "Скорая" отвезла маму и ребенка в инфекционную больницу.

- Врачи долго не могли поставить диагноз, - вспоминала Нина Ивановна. - Сделали спинномозговую пункцию. Вот после этого все и началось. У него стали деформироваться кости, ножки и ручки были похожи на ниточки. Мой мальчик перестал расти. Врачи только руками разводили: такое, мол, после пункции бывает крайне редко - один случай на тысячу. Не повезло, к несчастью, именно нам. Почти пять лет мы с Женей провели в больницах, ездили на консультации в Москву к профессорам. Все безрезультатно.

"Хочу прыгнуть с парашютом, самостоятельно сходить в магазин, даже в армию попасть!"

Болезнь сделала Женю беспомощным инвалидом. Руками и ногами мальчика стали родные и друзья из организации "Церебрал". А окном в мир - компьютер, который подарил Жене друг отца. На протяжении нескольких месяцев Женя сутки напролет осваивал всевозможные игры. А потом решил научиться работать на компьютере. Достать обучающую литературу в то время было сложно, а самое главное - дорого. Тогда Женя и два его друга, тоже инвалиды, написали письмо в издательство "Диалектика", выпускающее литературу для "чайников". Через несколько дней директор издательства привез Монукало книги и рассказал, что в России есть организация, объединяющая инвалидов-компьютерщиков. Он-то и натолкнул Женю на мысль о создании подобной ассоциации в нашей стране. Так в 2000 году появилась "АИК".

Начинали ребята втроем, а сейчас в Украине их - инвалидов-компьютерщиков - уже около тысячи. Есть представительство в Харькове, Севастополе, Днепропетровске и Львове. В прошлом году фонд "АИК" получил государственное финансирование от администрации города на проект "Интернет без границ".

Параллельно Женя учился в институте "Украина" по специальности "компьютерные технологии". Причем не заочно или дистанционно, а на стационаре! Специальная машина каждое утро заезжала за прилежным студентом, а вечером привозила домой...

Дома у Жени были созданы все условия для работы: с утра его усаживали на диван перед компьютером, ставили перед ним специальный столик с клавиатурой и мышкой. А как Женя радовался своей первой зарплате - 300 гривнам. Попросил маму купить бутылку шампанского, торт...

- У тебя есть мечта? - спросили Женю во время интервью.

- Конечно, как и у всех! - рассмеялся он тогда. - Хочу прожить эту жизнь с максимальной пользой, как здоровый человек. Хочу прыгнуть с парашютом, самостоятельно сходить в магазин, даже в армию попасть! Моя жизнь сейчас спокойна и отлажена: я получил образование, у меня хорошая работа. Но ведь это еще не предел мечтаний...

После смерти Жени эти слова приобретают особый смысл. И человеком он был особенным: сильным, талантливым, мужественным. Но почему... был?

"Верьте, я жив, - написал Женя в своем прощальном письме, - я думаю о вас, я рядом. Меня пока нельзя видеть, но меня можно чувствовать. До встречи, не скучайте..."

Ольга Гурина, "Факты"

История вторая:

Киевлянка, которая в 2,5 года лишилась ног, стала Героем Украины

Елена Юрковская, четырехкратная чемпионка Параолимпийских игр в Турине-2006 по лыжным гонкам и биатлону. По городу Елена ездит в своем Subaru, купленном на параолимпийские призовые. Машина просторная. В ней Елена - настоящая королева. А лишний раз демонстрировать каково оно, перемещаться на протезах или в инвалидной коляске, кому захочется?

- Самое обидное, - признается чемпионка, - когда человека в коляске воспринимают как попрошайку. Возвращаемся с отборочных соревнований. Я на протезах была, но пока ждала машину, села в коляску. И вот сижу я у выхода из вокзала, рядом мои фирменные сумки. Идет парень и бросает мне на колени пригоршню мелочи. Я тут же ее двумя руками смахнула, а к горлу комок подкатил. Теперь меня от таких случаев страхует машина.

Знал бы тот парень, что пытался подать милостыню без пяти минут национальной гордости - будущему Герою Украины!

Все началось с волейбола

То, что произошло с Еленой, когда ей было 2,5 года, понять она была еще не в состоянии. В ужасе были только родители - это какая же перспектива в жизни у их малышки без обеих ног? Но нужно было выбирать - жизнь или смерть от гангрены, которая развилась у девочки после вторичной ветрянки. Ампутировали одну ногу по колено, другую - выше колена. Сделали протезы.

Елена по поводу своей непохожести на других не комплексовала. Лазила по деревьям, крышам, лестницам - когда в протезах, когда без.

Первый удар - в школе. Задразнили девочку так, что однажды, вернувшись домой, ходить в школу отказалась наотрез. Было это в 3 классе. Мама не настаивала, и занятия продолжились с приходящими учителями.

Мама Елены рассказала о своем знакомстве с тренером по сидячему волейболу. "Сходи, посмотри, может, понравится?" - стала уговаривать дочь. Та ни в какую. Тогда уговаривать пришел сам тренер. Но решиться все равно было страшно.

- Начался подростковый возраст, а вместе с ним и страдания, что я не такая, какой должна быть юная привлекательная девушка, - вспоминает Елена. - С подругами я общалась легко, ходила даже с ними на дискотеку в парк, но при одной мысли о новых знакомствах, меня охватывал жуткий страх. Тогда подруга предложила: "А хочешь, я с тобой пойду?"

В команде оказались одни мужчины. Лена села попробовать. Парни ее поддерживали и морально, и в игре - сильные удары старались принять на себя. В общем, понравилось ей. Очень. И вот, наконец, первая серьезная проба сил: юниорский турнир в Голландии.

- В 14 лет я первый раз попала за границу. После соревнований нас возили на экскурсии, катали на теплоходе. Когда уезжали, я плакала навзрыд, мне казалось, что такое счастье в моей жизни больше никогда не повторится, - вспоминает с улыбкой Лена.

На лыжах, не касаясь снега

- Тебе предлагают попробовать себя в лыжах, - сказал как-то после занятий 16-летней девушке тренер.

Что это такое - ходить на лыжах без ног - Елена не представляла. Но, уже войдя во вкус спортивной жизни, согласилась сразу. Все новое стало ее раззадоривать. Куда-то улетучивалась болезненная стеснительность, хотелось новых знакомств, ощущений, впечатлений. занимаешься лыжами серьезно, или не надо даже начинать", - и забрал камеру.

И Елена взялась за "укрощение" боба (так называют в инваспорте сидение для спортсмена, к которому крепятся лыжи). Но особое восхищение вызвало настоящее оружие, которое выдали для тренировок будущим биатлонистам.

- Первый блин был комом, - рассказывает Елена. - На этапе кубка мира в Швеции я "затупила" - плохо познакомилась перед соревнованиями с трассой, и когда начались соревнования, растерялась и вместо двух рубежей, поехала на четвертый. С трассы меня сняли.

В честь самого главного тренера - мамы

Правильно говорят: нет побед без поражений. Через два года Елена Юрковская на Параолимпиаде в Солт-Лэйк-Сити-2002 все-таки взошла на ступеньку победителя, да не на одну. Среди ее достижений - одно серебро и три бронзы. Перед Параолимпиадой в Турине-2006 волновалась еще больше. Хоть и была уже более опытной лыжницей и биатлонисткой, без устали повторяла: "Господи, помоги мне выиграть золотую медаль". Она ей очень была нужна. Эту награду Лена обещала посвятить маме - Наталье Дмитриевне.

- То, что меня никогда не посещали мысли о суициде, то, что я никогда не прекращала мечтать, верить - это заслуга мамы, - говорит Лена.

В Турине украинская лыжница стала настоящей сенсацией - четыре золотых, одна бронзовая и одна серебряная медали. Оргкомитет признал Елену лучшей спортсменкой игр и вручил ей специальную медаль - 75 г чистого золота. А потом на нее дождем посыпались звания - Герой Украины, Герой спортивного года в номинации "Сильные духом", Женщина ІІІ тысячелетия-2006. Из Швейцарии Елена привезла специальную награду Международного олимпийского комитета - статуэтку "Звезды спорта". В общем, есть чем гордиться ее тренерам - Валерию Казакову и Николаю Варчаку.

Перестала бояться жизни

Елена "звездностью" от такого почета не заболела. Для нее намного важнее другое приобретение: "Я перестала бояться жизни".

- Слишком меня дома не опекали, но что такое заплатить за квартиру или самой сходить в поликлинику, я не знала. На людях терялась. В супермаркете сделать покупку - еще ничего, а вот заказать что-то у продавца - караул! Выхожу из машины (ключи от первой машины - "Таврии" - Елене после Солт-Лэйк-Сити в аэропорту вручила Людмила Кучма. - Авт.), хромаю, мне кажется, что все на меня смотрят, руки начинают дрожать...

Спорт меня изменил. Перестала стесняться, что я на протезах, бояться людей. Сейчас сама приватизирую квартиру, которую мне подарили после Солк-Лэйк-Сити, решила все сама в нее купить, сделать такой, какой хочу, ремонт.

Спорт показал мне мое "я". Оказывается, я по духу экстремалка. Вот захотелось прыгнуть с парашютом. И прыгнула

Елена Сухорукова, Газета по-киевски

История третья:

"Если бы я ходила, была бы такой стервой!" - смеется Наталия Крук, единственная в Украине адвокат, которую клиенты носят в суд... на руках

27-летняя киевлянка, с рождения прикованная к инвалидной коляске, делает карьеру, прыгает с парашютом, пишет стихи и планирует родить ребенка

Она не любит трех вещей: жалости к себе, необязательности и вялого течения жизни. Впрочем, ее жизнь скучной никак не назовешь. Как-то в свой день рождения Наташа прыгнула с парашютом с высоты 4200 метров.

"Никогда не плакала: "Почему моя сестра- близнец родилась здоровой, а я нет?"

Наташа живет в просторной ухоженной квартире на 14 этаже одной из киевских многоэтажек.

- У меня есть сестра-близнец Людмила, - рассказывает Наталия. - Но она ходит...У мамы были тяжелые роды. Я была крупнее, чем сестра, шла первой и все взяла на себя. Произошла родовая травма. А сестричка после меня вышла очень быстро - она была вдвое меньше. Мы родились крошечными. Семимесячными. Врачи нас выходили. Но в полгода я заболела. Врачи прокапали мне лекарство, которое было не нужно в тот момент. Меня скрутило, и все... Родители меня долго лечили, но на ноги я так и не встала.

В возрасте восьми-девяти лет не могла пройти, чтобы меня не обидели сверстники. Дети дразнили, обзывали калекой. Когда сестра привозила меня домой и я жаловалась родителям, они говорили: "Наталочка, не переживай! У тебя ножки больные, а у тех детей - головка!" Семья меня очень поддерживала. Но в то же время в доме не было никаких причитаний, излишней жалости и опеки. А когда ребенок не может ходить, не может есть самостоятельно и его надо кормить с ложечки, не может причесаться и одеться, не может даже перевернуться в постели, из него легко сделать безвольное капризное существо. К счастью, благодаря родителям я, кажется, выросла нормальным человеком.

"Хочу ребенка, но не хочу замуж"

- Это ошибка - избегать жизни, - рассказывает Наталия. - Считать, что, если ты болен, значит и напрягаться не стоит. Еще в четвертом классе я посмотрела фильм "Анискин и Фантомас" и решила, что буду участковым милиционером. После 10 класса сестричка Люда пошла учиться в медицинский на педиатра. У нас папа хирург, и сестра решила продолжить семейную традицию. А я поступила на заочное отделение юрфака Киевского университета (университет Наташа закончила с красным дипломом, сейчас учится в аспирантуре. - Авт.). В этом году сдала экзамен в Киевской городской квалификационной дисциплинарной комиссии адвокатуры. Стала адвокатом. Для меня это событие было очень значимым.

Когда клиенты, увидев адвоката в коляске, сильно удивлялись, Наталья говорила: "Ищите другого адвоката". Иные уходили. Но в большинстве клиенты говорили: "Одну минуточку, Наталия Николаевна!" Снимали ее с коляски, брали на руки и несли в здание суда.

- У меня есть свои планы, обязательства перед клиентами. И когда кто-то пытается вмешаться, не понимая важности того, что я делаю, могу ударить словом и очень больно, - говорит девушка. - Адвокатура научила меня многому. Могу сказать острое слово - и попасть в самое яблочко. Характер у меня еще тот! Однажды даже сказала сестре: "Если бы я ходила, была бы такой стервой!

У меня вообще такой пунктик: я хочу ребенка, но не хочу замуж. Когда мне мужчины говорят о ребенке, я просто таю, у меня все внутри так теплеет. Перестаю быть юристом, а становлюсь женщиной. Врачи говорят: это возможно. Просто мой диагноз является показанием к кесареву сечению при родах. Ну а замуж, может быть, попозже. Ну не могу я в данный момент, когда мне всего двадцать семь, останавливаться на одном мужчине! (Смеется.) У меня страх постоянства. А вдруг он мне надоест, я ему надоем? И потом, я боюсь пропустить главную встречу, которая еще впереди... "

Лариса Крупина, "Факты"

История четвертая:

Пройти испытание с улыбкой

Есть несколько категорий инвалидов, одна из которых - люди, получившие увечья в результате травмы. Согласитесь, будучи от рождения вполне здоровым человеком, привыкшим вести полноценный образ жизни, вдруг резко поменять "среду обитания", причем в большинстве случаев уже навсегда, сложно. Смириться с недугом, а тем более адаптироваться в новых, непривычных условиях под силу далеко не каждому даже психически нормальному человеку - велика вероятность не найти своего места в обществе.

Николай Подрезан - президент Благотворительного фонда инвалидов - не взирая на свою прикованность к инвалидной коляске, вполне адекватно чувствует себя в любой обстановке - в кругу политиков, бизнесменов, артистов, журналистов. Как будто всем своим естеством он утверждает: нет, я не инвалид, я здоровый, полноценный человек, такой же, как и вы.

Жизнь до... и после

В своей "прошлой жизни" Николай был вполне благополучным и состоявшимся человеком. Будучи потомственным инженером-строителем, после окончания вуза засел за диссертацию. Но неожиданно, в эпоху повального увлечения дискотеками в конце 80-х, взял в руки микрофон и кроме как в качестве ди-джея себя уже не мыслил. Стал даже мэтром своего дела, а когда почувствовал, что дискотеки мешают написанию диссертации, забросил науку. Завсегдатаи кафе "Зоряний" (на бывшей улице Карла Маркса), вероятно, помнят, какой популярностью пользовалась дискотека Подрезана, куда не так-то просто было попасть. В связи с новой профессией пришлось пополнить багаж знаний в этой сфере, для чего Подрезан поступил в очередной вуз - Институт культуры. Его однокурсником был Назарий Яремчук, с которым он после дружил. Будучи к тому времени профессиональным режиссером культмассовых мероприятий, планировал в Югославии устроить международный детский фестиваль, для чего на пару дней возвратился домой за необходимыми документами, заодно хотел заскочить в Таллинн, поздравить друга. Там-то и случилась беда - Николай попал в автомобильную катастрофу.

В Киев он вернулся в транспортном отсеке самолета: на каталке и в гипсе. Так начался третий этап его биографии. По признанию Николая, особого шока, как можно было бы предполагать, у него не было. Поскольку, реально оценив ситуацию, понял свои сильные и слабые стороны. Прежде всего, есть определенный багаж: два высших образования, реальные наработки, дружеские связи, основанные не на бизнесе или бутылке. Правда, иллюзий не было - с первого момента пришлось окунуться в совсем незнакомую доселе среду, которой предшествовала длительная операция и паралич нижних конечностей. А еще он понял, что страна не готова его принять таким, и прежде всего винил в этом... себя. Поскольку, являясь совершенно здоровым человеком в обществе, ничего полезного для этой категории населения не сделал. Поэтому с новыми проблемами пришлось бороться самому.

Особая позиция

В отличие от братьев по несчастью Николай считал, что у него еще есть "привилегии": нет семьи, для которой мужчина в его положении из кормильца сразу же превращается в обузу, и есть квартира в центре города, которая после его "кормила". И, вероятно, идея создания в дальнейшем Центра реабилитации инвалидов-спинальников родилась еще на больничной койке, когда ему довелось услышать не одно пессимистическое замечание совсем юных пацанов, которым едва исполнилось 17 лет, но они уже отчаялись увидеть в этой жизни что-то хорошее. Потому для себя решил, что критерии подхода к миру инвалидов должны быть абсолютно такими же, как и к здоровым людям: есть сволочи, есть самоотверженные, трудоголики и лентяи. И за основу в своей школе, если это так можно назвать, взял отношение к инвалидам. Методы воздействия на будущих пациентов были очень просты, но достаточно эффективны - в пример Подрезан ставит личный опыт: показывает свои ордена, полученные за время инвалидности (медали "За личный вклад в дело помощи инвалидам", "За общественную гуманистическую деятельность", Казацкий крест, Орден Святого Станислава IV степени), десятки фотоальбомов, где на снимках запечатлены его подопечные во время поездок по миру. А еще он очень гордится тем, что женился на женщине младше его на 13 лет.

Непридуманные истории

Мы должны разделить проблемы, с которыми сталкивается инвалид, на две категории: общечеловеческие и специфические. Общечеловеческие, как и у всех: отсутствие денег, проблемы характера, взаимоотношения полов. В этом смысле очень показателен такой пример. Многие сотрудницы специальных санаториев, пережив какие-то личные трагедии в "здоровом" мире, выходят замуж за инвалидов и живут счастливо. Хотя в сексуальном плане у мужчин большие проблемы, а у женщин нет, причем они знают об этом. Это массовое явление. Еще один неординарный пример. У одной из девочек-колясочниц старшая сестра - фотомодель - вышла замуж за "колясочника". Потому что не нужны пьяницы, развратники - лучше в коляске, но свой. С будущей женой Наташей Николай, кстати, познакомился тоже в больнице спустя 20 дней после травмы.

Подрезан со своими единомышленниками вояжирует по стране, наглядно демонстрируя способности людей на колясках, пытаясь изменить стереотип отношения к инвалидам. Как-то в одном из городов, где визитеров, мягко говоря, никто не ждал, им таки удалось провести на центральной площади города праздник для детей-инвалидов с песнями, танцами (люди на колясках умеют и танцевать), конкурсами и призами. Вице-мэр, первоначально скептически отнесшийся к этой затее, после окончания праздника подошел к его организаторам и произнес: "За этот час я изменил свое отношение не только к инвалидам, но и к своей жизни. В следующий раз приезжайте - все будет по-другому".

Ирина Конончук, "Киевский ТелеграфЪ"

Источник: http://kiyany.obozrevatel.com/

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ