Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Аутисты и общество: аутизм как болезнь ХХI века

Свобода в клуб "ПирОГИ" на Фонтанке в Петербурге. Аутизм и общество, аутисты и общество. Аутизм как болезнь ХХI века. За нашим столом философ Александр Секацкий, психолог Детского кризисного центра Петербурга Галина Шарова, психолог центра "Отцы и дети" Ирина Карвасарская, главный редактор журнала "Сеанс" Любовь Аркус, волонтер аутиста Антона, и родители детей-аутистов: предприниматель Виктор Ермолаев, отец Ивана, культуролог Алла Митрофанова, мама Марка, и психолог Ирина Соломоник, мама Павла.

Елена Фанайлова: Что такое аутизм для вас лично?

Ирина Соломоник: Эта проблема для меня существует тридцать лет, с момента рождения ребенка. Я занялась психологией, чтобы помогать своему сыну и по возможности теперь помогать семья с детьми аутистами.

Любовь Аркус: Я живу в этой проблем всего два года и могу сказать, что мальчик Антон Харитонов, аутист, перевернул мою жизнь полностью, переменил всю мою предыдущую систему ценностей и, я полагаю, помог мне гораздо больше, чем я помогла ему. В сущности, он меня вылечит от очень многих вещей, которыми я страдала прежде, и я полагаю, что эти люди даны нам для того, чтобы нам помогать. Когда мы это осознаем, я думаю, человечеству от этого станет гораздо легче.

Алла Митрофанова: Это, понятное дело, мой симптом, я с этим столкнулась пятнадцать лет назад. И дальше я изживаю симптом, меняю собственное восприятие разных жизненных ситуаций. Это пронизывает уже и мою теоретическую деятельность, и мою практическую деятельность и поменяло форму моей психологической рабочей конструкции.

Ирина Карвасарская: Почти двадцать лет я занимаюсь помощью детям-аутистам, это волнующая меня проблема, потому что детей становится больше, помощи больше не становится. То есть, если ничего не делать, то непонятно, что будет дальше.

Виктор Ермолаев: Я, как сказали уже, являюсь отцом аутичного ребенка. Моя заинтересованность заключается в том, что просто хотя бы довести до общества, что есть такая проблема. Потому что я сталкиваюсь с тем в своей жизни, что просто никто не знает, что это, как это, каково это. Полное непонимание, полное незнание, информационный вакуум.

Галина Шарова: Последние шесть лет я размышляю, что-то пытаюсь сделать для того, чтобы встретились общество с аутизмом и как-то друг друга все-таки полюбили.

Александр Секацкий: Мой интерес теоретический, но все-таки не праздный. Я думаю, что если бы можно было бы провести какой-нибудь спектральный анализ цивилизации, с точки зрения основных феноменов, то линия аутизма, которая сто лет назад была практически неразличима, сегодня является одной из самых ярких. И феномен аутизма, во всем его объеме, от клинического аутизма до аутизации самого общества, он настолько очевиден в Америке, теперь уже в Европе, в каком-то смысле в России… Вообще говоря, размышления современности, мне кажется, будут не полны, если мы, так или иначе, не затронем эту аутистическую тенденцию современности, опять-таки, во всех степенях ее представленности.

Елена Фанайлова: Давайте все-таки сделаем небольшое уточнение, что мы, во-первых, говорим об аутизме, как медицинском диагнозе, как о нозологической медицинской единице, и симптомах аутизма, которые сопутствуют некоторым патологиям, как психическим, так и не психическим. А во-вторых - об аутизме, как характерологической черте личности и общества, как Александр сказал.

Я бы хотела начать все-таки с детей. Что это за дети? Нам интернет и различные другие источники сообщают, что для клинического маленького аутиста характерны следующие вещи: это недостаток социального взаимодействия, это нарушенная коммуникация, ограниченность интересов, на минуточку, и повторяющийся репертуар поведения. Более того, различные источники сообщают нам разные неприятные вещи о детях аутистах, например, что они равнодушны к своим родителям, что они порой ведут себя агрессивно, когда не могут справиться с тем, что хотят от них взрослые или члены их маленького коллектива и так далее, и так далее. Ваши наблюдения, насколько это справедливо? Когда я читаю такое, мне кажется, что это некоторое обвинение в адрес людей, которые этой патологией страдают.

Алла Митрофанова: Мне кажется, что мышление аутиста страдает двумя вещами. С одной стороны, оно прирастает к ближайшему окружению, к ближайшим предметам, они фетишизируются, и тогда трудно перепрыгнуть дальше. Есть и другая форма интеллектуального ограничения: аутист выбрасывает большую идею вперед и генерализирует ее, и тогда живет в ней, тоже не давая себе возможности выйти в реальность. Но вообще-то это традиционные формы ограничения мышления: когда мы фетишизируем вещи, бежим заниматься шопингом, начинаем себя прилеплять к вещам, когда мы генерализируем понятия, мы начинаем заниматься критикой и борьбой с коммунизмом, капитализмом, патриархальным обществом. Мы не случайно описываем аутиста через такие понятия, потому что это проблема нашего общества. И получается, что аутизм становится современной метафорой.

В этом есть еще какая-то большая историческая логика: слишком большие требования ХХ век дает субъекту, дает человеку. Во-первых, эгалитарный максимум, который был выставлен еще в начале века, после революции 1917 года, это значит, что свобода поведения - решать, выбирать и конструировать реальность и из какого ресурса. И вот здесь человек сталкивается со своими ограничениями: психическими, сенсорными, эмоциональными. Помним, что первый парадокс был разрешен через создание тоталитарного общества, то есть возникла тоталитарная система предписания. Потом она снялась, а через Перестройку произошел возврат к свободе субъектной неопределенности, и здесь мы столкнулись с тем, что у нас идет поток аутизма, и аутичное поведение становится как бы доминирующим поведением в обществе. Я его вижу и в философии, я его вижу в искусстве, я его вижу в клинике.

Елена Фанайлова: Это ответ философа, и это ответ скорее Секацкому на его предъявление аутизма, как цивилизационной проблемы. Я же хочу услышать какие-то ответы, исходящие из вашего непосредственного наблюдения за собственными детьми.

Ирина Соломоник: Я согласна с тем, что сказала Алла, но все-таки возвращаюсь к детям. Конечно, если любого из нас потереть, и при ближайшем рассмотрении мы увидим проявления аутизма в каждом из нас. Но мы об этом никогда не задумываемся, но когда сталкиваешься с детьми или уже с взрослыми аутистами, то они заставляют задуматься нас о самих себе. Я веду группу для родителей уже, наверное, девятый год, эта группа существует для родителей детей, у которых аутизм. Мы часто возвращаемся к тому, что в нас самих, собственно, аутичного.

Вы перечисляли симптомы, которые есть при аутизме. Еще я бы назвала огромное количество стереотипий, ритуалов. Часто мы не замечаем того, что мы сами все обросли этими ритуалами. Просто у аутистов свои индивидуальные ритуалы. Они очень творческие в этом смысле, в отличие от нас, когда мы принимаем ритуалы, которые нам предлагает культура. Собственно, проблема в том, когда ты ждешь ребенка, ты планируешь, представляешь себе, какой он будет, вкладываешь в него какие-то свои мечты, в эту идею. А вдруг ты сталкиваешься с тем, чего совершенно не ожидал, и никто к этому не готов. И вот тут очень важно, чтобы люди столкнувшиеся знали, куда они могут прийти, всей семье нужна помощь, всему окружению нужна помощь. Вся семья тогда сможет оказать помощь своему ребенку. Видно, что если родители работают сами с собой, им помогают психологи или проходят свой индивидуальный анализ, то ребенок дает гораздо лучшую динамику, он лучше развивается.

Любовь Аркус: Я вообще против этой постановки вопроса. Какие они, дети-аутисты? Они такие же, как другие дети, то есть они разные. Вот мои наблюдения, что они бывают добрые, а бывают злые, бывают умные, а бывают глупые, бывают гиперактивные, а бывают гипоактивные, бывают, что его не удержать, этого ребенка, вообще никак, никакими силами, что он убегает, а бывает, что его не вытащить из кровати, потому что он хочет лежать и бормотать какие-то свои слова. То есть они как мы, только они все, на мой взгляд, я свои наблюдения говорю, только круче. Только гораздо круче, гораздо мощнее и, соответственно, система тормозов, которая очень часто не работают у нас, у них она не работает круче. У них дистанция, оболочка защитная между ребенком и миром, гораздо круче не работает, то есть ее нет. Поэтому все их реакции… Я сейчас говорю и сама себя хочу опровергнуть. Потому что бывают дети, про которых ты ничего не поймешь, потому что настолько они закрыты. Бывают дети, которые все посылают во внешний мир.

Они в том смысле лучше нас, что они гораздо более сущие, чем мы. В этом я против слова "болезнь", и в этом, в сущности говоря, и заключается нарушение. В том, что они, по сути, состоят из одного сущего. Это совершенно непереносимо для них и довольно трудно переносимо для их близких. Вот эта неразбавленность сущего, это очень серьезное испытание, которое чаще всего очень трудно выдержать. Но я против того, что "какие они". Как мы – разные.

Елена Фанайлова: Я бы хотела обратить тот же самый вопрос к Виктору Ермолаеву. Я готова согласиться с Любовью Аркус. Но, почему общество воспринимает аутизм как болезнь, и как вы сами, как отец, воспринимаете своего ребенка? В чем, собственно, патологичность его проявлений? Извините, что я задаю такие, может быть, не слишком корректные вопросы.

Виктор Ермолаев: Вопрос, как вопрос. Во-первых, это мой ребенок, долгожданный, любимый. И то, что он не такой, как все, это, конечно, достаточно тяжело, с одной стороны. А, с другой стороны, почему я должен любить своего ребенка меньше, потому что он болен? Я его люблю только сильнее и делаю для него все возможное, что в моих силах.

Да, изначально тяжелый контакт, нет контакта с ребенком, и так далее. Но я считаю, что этому ребенку, что мы не додаем своим детям л