У Второклассницы Маши Зиберт из башкирского Стерлитамака очень серьезные глаза и не по-детски сосредоточенное лицо. Возможно, из-за болезни. А может, из-за гормональной терапии. «У нас было небольшое обострение, и пару недель подряд ее «капали», – объясняет Машина мама, Оксана Сергеевна. – Видите, даже щеки увеличились?»
У Маши сегодня праздник. Можно сказать, день «профессиональной» солидарности с такими же, как она, страдальцами со всей Земли – Всемирный день борьбы с артритом. Хотя лучше бы такого «праздника» (по крайней мере для детей) никогда не было.
В коридорах ревматологического отделения Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН) можно изучать российскую географию. Рядом с Зибертами к праздничному концерту готовятся мама и сын Семянниковы из Екатеринбурга. На Урал, правда, они переехали совсем недавно из Петропавловска-Камчатского – и то из-за Артеминой болезни. «Все-таки на курсы лечения в Москву из Екатеринбурга ездить поближе, да и наш папа там работу подобрал», – объясняет свои житейские перипетии Наталья Семянникова.
Недуг Маши, Артема и еще 17 тысяч российских ребят зовется ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). Как следует из самого названия, эта болезнь развивается как раз в возрастной когорте «до 16». Но нежный возраст, по которому бьет недуг, – далеко не самая коварная его черта.
Больным противопоказаны смена часовых поясов, прививки, любые контакты с животными и переохлаждение. А еще – нахождение под прямым солнечным светом.
Человеческой цивилизации до сих пор не удалось установить причину, по которой маленький организм поражается ЮРА. Чаще всего говорят о наследственной предрасположенности и механических травмах суставов.
Механизм же болезни обычно запускается на фоне перенесенной инфекции или после профилактических прививок, а особенно интенсивно – если два эти фактора соседствуют во времени. Но самое главное – вероятность благоприятного прогноза на излечение (естественно, при своевременной диагностике и интенсивной терапии) составляет примерно половину. Будущее остальных 50% – тяжелая, часто пожизненная, инвалидность, отставания в физическом и половом развитии, а также (у каждого шестого пациента) – тотальная слепота, сопровождающаяся увеитом (воспалением сосудистого тракта глаза).
По показателю распространенности этого заболевания – 179 на 100-тысячный популяционный массив – наша страна сегодня не в отстающих, но и не в лидерах (общемировые нижняя и верхняя планки – соответственно 50 и 600). Однако за последнее десятилетие этот параметр вырос на 21%, и вот это радовать уж точно никого не может, даже в столь странный и своеобычный праздник.
– В России до сих пор нет службы специализированной детской ревматологической помощи, – называет главную причину наступления заболевания главный педиатр РФ директор НЦЗД РАМН Александр Баранов. – А в 68 субъектах Федерации детских ревматологических коек нет вовсе, и маленькие пациенты госпитализируются на общепедиатрические койки.
Единственный крупный город России, где больные ЮРА не испытывают проблем хотя бы с медикаментозным обеспечением, – Москва. Все наши маленькие пациенты (сейчас их около двух десятков) бесплатно снабжаются современнейшими лекарствами, и происходит это благодаря принципиальной позиции Мосгордумы, выбившей пару лет назад в столичном правительстве соответствующую отдельную строку в социальном бюджете города.
– В других местах региональные власти способны оплатить лечение всего 1–2% пациентов, – говорит заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН профессор Екатерина Алексеева. – Дело в том, что всего 10–15 лет назад диагноз ЮРА был если не приговором, то означал однозначно бесперспективное инвалидное будущее (самым эффективным лекарством считался преднизолон, буквально уродовавший малышей). Но теперь появились фантастические генно-инженерные препараты – биоагенты, обеспечивающие устойчивую ремиссию и буквально поднимающие обездвиженных детей на ноги за несколько месяцев.
Однако в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств ни один биоагент из тройки зарегистрированных в России не попал. А это значит, что весьма дорогостоящее лечение (годовой курс для ребенка в зависимости от его состояния и массы тела обходится в 15–30 тысяч евро) доступно лишь в федеральных центрах.
Говоря конкретно, помимо НЦЗД РАМН, единственное место в России, куда родители со всей страны везут больных ЮРА кровинушек, – минздравовский Институт ревматологии (но там поток пациентов меньше). Через головное же учреждение НЦЗД РАМН – Институт педиатрии на Ломоносовском проспекте – за год проходят полторы тысячи маленьких ревматиков.
– К сожалению, на этот год федеральная квота по высокотехнологичной помощи у нас осталась всего на 52 человека, – разводит руками директор центра профессор Баранов. – Это примерно две недели работы. Потом до января вынуждены будем принимать пациентов, которые в состоянии приобрести лекарства самостоятельно, ведь обязательное медицинское страхование покрывает только 5% лечения ЮРА. А вообще в очереди к нам люди стоят по 4–5 месяцев…
Справка «ВМ»
Ювенильный (иначе – юношеский) ревматоидный артрит – хроническое воспалительное заболевание неустановленной причины.
Показатель ежегодной заболеваемости – от 2 до 16 человек на 100 тыс. детского населения в возрасте до 16 лет.
Чаще ЮРА болеют девочки.
Дмитрий Анохин
Источник: vmdaily.ru