Семену Марьянову восемь лет. У него большие карие глаза и красивая улыбка. На первый взгляд, обычный ребенок, на второй — очень особенный: мальчик с рождения болен олигофренией (слабоумием). По словам его мамы Юлии, люди на улице и в транспорте часто бурно и даже бестактно реагируют на присутствие Семена, а некоторые, наоборот, отворачиваются, чтобы не смотреть.
«Поверьте, таких детей не нужно ни бояться, ни жалеть, ни избегать - говорит Юлия, - от этого они не изменятся. Нужно просто знать об их существовании и принимать это как должное».
Всегда два
Сема родился 20 декабря 2002 года. Роды у Юлии были тяжелые, ребенок появился на свет дважды туго обвитый пуповиной, не дышал. Медики оживили младенца, и уже через три дня, проведенных в реанимации, он начал с аппетитом есть. Врачи ругались на мать: «Зачем вы так часто прикладываете его к груди? Он еще слабый, сердечко может не выдержать». К всеобщей радости, с Семеном все было хорошо. До двух лет родители не знали с ним проблем, мальчик рос спокойным, неболезненным и некапризным. Тревогу забили, когда он так и не начал разговаривать. Ухтинцы отправились с Семой на прием к неврологу. Юлия рассказывает, что на их вопрос по поводу отсутствия у мальчика речи врач ответила: «Не переживайте, скоро заговорит, да так, что сами не рады будете!». Однако прогнозам специалиста не суждено было сбыться. В трехлетнем возрасте Семен Марьянов произносил от силы два слова. Все выяснилось на приеме у психиатра, который сообщил родителям страшный диагноз. С тех пор прошло пять лет, Семен вырос, но, как говорит Юлия, по уровню р
азвития он так и остался двухлетним малышом.
«Добрые» люди
Когда мальчику исполнилось четыре, ему оформили инвалидность. Однако чего это стоило ребенку и матери, знают, наверное, лишь они... «Чтобы Сему признали инвалидом, нужно было, чтобы он целый месяц пролежал в детском отделении республиканской психиатрии в Эжве, причем обязательным условием было отсутствие родителей рядом. Не каждая мать оставит в другом городе своего четырехлетнего сына на целый месяц. А у нас такая тяжелая патология, тем более Семен до этого никогда не разлучался со мной», - рассказывает Юлия. Но выбора не было. Уже через две недели мальчика пришлось забрать, он сильно заболел, поднялась температура. Мама ужаснулась, когда собирала худого, слабого, исколотого сына домой. «Представляете, на него трусики были надеты неправильно, обе ноги в одной штанине, и кровавый след на коже: так натерло», - говорит она.
В этом же году Семен пошел в садик. И тут начались проблемы с транспортом, ведь Марьяновы живут в Шудаяге, а дошкольное учреждение находится в Ухте. «Сема не умеет себя контролировать, - объясняет Юлия. - Кто-то однажды разрешил ему проехаться в автобусе на месте кондуктора, а так как он страдает синдромом стереотипного поведения, то теперь каждый раз упорно лезет вперед, чем доставляет окружающим немало неудобств. Кто-то брезгливо отворачивается, кто-то ругается, дети иногда громко спрашивают своих родителей, что это с мальчиком такое...». В общем, каждая поездка наших героев в город и обратно — это мучение, особенно для матери, не станет же она всем и каждому объяснять, что ребенок умственно отсталый, что такие дети существуют и ничего ужасного или отвратительного в них нет.
Сложнее прочих дела обстоят, как это ни странно, со старушками. В магазине продуктов Семен однажды протиснулся сквозь очередь к прилавку и начал просить воду, капризничая и показывая пальцем на витрину. Стоящая рядом бабулька дала ему хорошую затрещину со словами :«Дома себя так вести будешь». А что Юлия? «Я схватила сына и выбежала оттуда как оплеванная», - говорит она.
В этом году Семен уже пошел в школу, она тоже в городе, № 45. А местные власти так и не смогли помочь женщине в решении транспортной проблемы. Поэтому наша героиня до сих пор вынуждена либо брать такси, что очень дорого, либо мыкаться по автобусам, причем не только с Семеном. У ухтинки есть еще один сын - двухгодовалый Степан. «И когда мне нужно их обоих везти в город, это какой-то кошмар», - говорит она.
Ни «вчера», ни «завтра»...
По словам мамы, в школе Семену нравится больше, чем в детском саду: и спать не заставляют, и домой забирают раньше, да еще с недавних пор мальчик принимает психотропный препарат. Лекарство дорогое, 2 500 рублей за упаковку, в списке льготных медикаментов не значится, но благодаря ему ребенок стал более усидчивым на уроках и менее капризным.
Тем не менее дома он по-прежнему во всю пытается «хозяйничать». Для Семы важно, чтобы вещи и предметы лежали на своих местах, стереотипность прослеживается буквально во всем. Даже когда к Марьяновым приходят гости на какой-нибудь праздник, Семен рассаживает их по местам в одному ему известном порядке.
Зато он хорошо ориентируется в городе, знает, где какой магазин книг или дисков находится, потому что очень любит разглядывать картинки и смотреть мультфильмы. Но больше всего на свете мальчишке нравятся животные, он в восторге от лошадей, тянется к кошкам и собакам, а его любимый канал - «Animal planet».
Семен понимает примитивную речь, но образное мышление у него отсутствует. То есть из фразы «мы завтра пойдем в бассейн» он воспримет только слово «бассейн». Ни «вчера», ни «завтра» для этого мальчика не существует.
На вопрос, можно ли лечить таких детей, Юлия пожимает плечами. «У нас психиатрия с 70-х годов практически не развивается, - говорит она. - Может быть, за границей и лечат подобных малышей, но у нас нет возможности туда поехать. Да и гарантий никто не даст».
Ей давно предлагают отдать Семена в Кочпонский детский дом для умственно отсталых детей. Это интернат, откуда родители забирают своих детей только на каникулы. Пока что ухтинка сопротивляется этому, но... «Скорее всего, через несколько лет он туда поедет, - признается она. - Конечно, шанс, что Сема не станет агрессивным, остается, но он невелик».
Отдельная «песня»
Активная жизненная позиция Юлии Марьяновой не оставляет ей времени на то, чтобы жаловаться на жизнь. Она знает: чтобы изменить ситуацию, нужно действовать, а не ждать помощи со стороны. Вот и в «песне» с Детской поликлиникой ухтинка — в числе главных голосов.
«Приехала я с младшим сыном на прививку. Чтобы ее сделать, нужна консультация педиатра. В таких случаях приходится стоять в очереди сначала три часа в один кабинет, потом еще два — в другой. Особенно тяжело летом, женщины просто задыхаются в коридорах, я уж не говорю о детях, для которых эти бесконечные очереди еще более мучительны».
Несколько ухтинских мамочек приняли решение изменить ситуацию. На сайте www.vkontakte.ru они создали группу «Клуб родителей г. Ухта. Дети наше все!» (http://vkontakte.ru/club4115368), где в одной из тем обсуждают ситуацию с детской больницей и амбулаторией.
Претензий к медучреждению у горожанок много: скользкий пол (дети и взрослые падают), отсутствие вентиляции (некоторые теряли сознание), недостаток участковых врачей и узких специалистов, многочасовые очереди, козырьки смонтированы настолько высоко, что в дождь оставленные коляски промокают насквозь, возле гардероба и на этажах не хватает пеленальных столиков.... «Плохо налажена работа регистратуры, людей дезинформируют. Однажды мне нужно было показать Семена врачу, я накануне вечером часов в пять специально позвонила в поликлинику, где мне сказали: «Все в порядке, врач завтра будет принимать, приезжайте». На следующий день врача не оказалось, в отпуске он был. Зря везла ребенка-инвалида из Шудаяга. Вот такая у нас регистратура», - рассказывает Юлия.
Родительницы решили открыто выразить свое недовольство и в настоящее время просят всех неравнодушных ухтинцев зайти в группу откликнуться на их призыв.
Пока Юлия хлопочет обо всем на свете, Семен и маленький Степа практически всегда рядом с ней. И когда Сема тянет к ней руки, чтобы обнять и поцеловать, когда ищет у нее защиты, если его что-то вдруг испугало, становится ясно, что, болен ребенок или здоров, высокий у него IQ или низкий, он понимает: самый близкий ему человек называется «мама»...
Младшего братика – Степана – Семен никогда не обижает. Когда мальчишки «воюют», всегда побеждает Степа.
Эльнара Морозова
Источник: nepsite.com