Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Синдром безразличия

Прокуратура Башкирии встала на защиту тяжело больных детей. Она считает незаконными действия республиканского минздрава, который отказался покупать дорогое лекарство для пятерых ребят с синдромом Хантера. Все они получали препарат в течение шести месяцев прошлого года, сегодня региональные чиновники заявляют, что у них нет на это денег.

Синдром Хантера – редкая болезнь, при которой в организме не вырабатываются определенные ферменты, а из организма не выводятся токсины. У ребенка разрушаются внутренние органы, нервная система, наступает умственная деградация. Потом – мучительная смерть.

В 2006 году от этой болезни появилось лекарство. Но создано оно было в США, и Снежане Митиной, президенту межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» и маме ребенка с мукополисахаридозом, пришлось долгие месяцы добиваться, чтобы в России его хотя бы зарегистрировали. Женщина создала организацию «Хантер-синдром», объединившую матерей, дети которых страдают этим заболеванием. Вместе они пытаются бороться за получение государственной поддержки в лечении детей.

Бороться есть за что: если лечение начать вовремя, ребенок не забудет все, чему он научился за первые несколько лет жизни, не перестанет ходить, говорить, играть...

Заболевание это относится к орфанным (редким), и лечить его закон предписывает за счет средств региональных бюджетов. Больных синдромом Хантера детей очень немного, но в каждом регионе России отношение к ним разное. Тех, кому повезло родиться в столице, в Московской, Калужской, Костромской областях, Краснодаре, Новосибирске и Благовещенске, лечат. В этих регионах нашли средства на спасение. В Башкирии детей с таким диагнозом пятеро. В прошлом году власти выделили деньги на лечение троих детей. На полгода. За эти шесть месяцев лечения Альфред Усманов из Стерлитамака сделал невероятные успехи: начал ходить, разговаривать. Это несмотря на то, что лечение, в общем-то, началось очень поздно: мальчику уже 13. Но затем Минздрав РБ решил, что лечение неэффективно, правительство посчитало деньги. И приговор был вынесен: покупку препарата прекратить.

«Позже мы узнали, что получали препарат в недостаточной дозировке: по решению консилиума Ярославу необходимо было три флакона в неделю, а нам выдавали только два. Во время такого «лечения» мой сын Ярослав перестал разговаривать. А позднее лекарства прекратили покупать вообще. Чиновники из минздрава сделали вывод: дети имеют тяжелую умственную отсталость и социально не адаптируются, следовательно, медикамент неэффективен. Правительство, в свою очередь, сообщает о том, что денег в бюджете нет», – рассказывает уфимка Элеонора Романова, мама еще одного ребенка с синдромом Хантера.

Прерывать лечение смертельно опасно. Опаснее, чем не начинать его вовсе. Чиновники об этом знают, говорит Элеонора Романова. Ее Ярослав последние два месяца получает спасительную Элапразу. Чтобы спасти Ярослава, Элеоноре пришлось купить квадратный метр жилплощади в Москве и прописать сына без права проживания. Они вновь получили лекарство: привозят его в Уфу, жизнь продолжается.

«Нам сейчас рассказывают: нет стандартов по лечению мукополисахаридоза (МПС), поэтому вы лечения не получите. И на сегодняшний день более 120 человек могли бы лечиться, однако получают лечение только 34 ребенка. Если ребенка в Новосибирске лечат, а в Новосибирской области нет, то это преступление. В ряде регионов детям лечение назначают, а потом прекращают, мол, «нецелесообразно». В результате состояние детей значительно ухудшается, они умирают. И это остается безнаказанным», – говорит президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина.

Ее сын Павел начал получать лечение первым в России. Мальчика в 2008 году за счет государства отправили в Германию. Дату, когда Паше сделали первую инфузию, в семье отмечают как второй день рождения.

Очень небольшой прогресс в решении этой проблемы, кажется, намечается. Власти все-таки собираются финансировать лечение заболевания по государственной программе. Элеонора Романова говорит, что у детей просто нет времени ждать, пока чиновники надумают внести изменения в законы.

Через две недели Кировский районный суд Уфы будет рассматривать иск прокурора республики в защиту интересов детей. Сергей Хуртин решил, что отказ минздрава Башкирии обеспечивать детей дорогостоящими лекарствами незаконен.

По словам старшего помощника прокурора Башкирии Ларисы Кучиной, «проверка показала, что по закону минздрав не может отказать им в предоставлении лекарств».

По мнению надзорного органа, правительство обязано выделить средства для покупки необходимых медикаментов, а Минздрав в свою очередь должен проследить, чтобы лекарствами были обеспечены все нуждающиеся дети-инвалиды.

Положительные для детей с синдромом Хантера решения принимаются судами по всей стране. В сентябре этого года прокуратура Новосибирской области заставила лечить ребенка с синдромом Хантера. Мать новорожденного малыша отказалась от медицинской помощи и не показывала ребенка врачам. Районный прокурор обратился в суд с иском о даче согласия на медицинское вмешательство. Ребенок будет признан инвалидом, что позволит ему получать дорогостоящее лечение за счет бюджетных средств.

Минздрав Коми суд обязал купить лекарства двум детям с мукополисахаридозом. Решение суда первой инстанции поддержал Верховный суд Коми.

В течение последних недель аналогичные судебные разбирательства по фактам нарушения прав пациентов с мукополисахаридозом прошли в Ростовской и Владимирской областях. В обоих случаях суд обязал региональные органы здравоохранения купить больным дорогостоящие лекарства.

Елена Харламова

Источник: ufa1.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ