Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Сердца четырех

«Солнечные дети» – так называют Ладушку и Рому Шамсутдиновых их родители. И действительно, малыши дружно улыбаются и всячески выказывают окружающим свое расположение. Но взгляды двух маленьких существ устремлены преимущественно на папу Рустама. Мама Ира объясняет: «Я с ними нахожусь постоянно, а муж работает, вот они и успевают соскучиться. Он только на порог, и все внимание принадлежит ему. Эти малыши полны любви».

Ирина

У нее была хорошая работа и достойная зарплата, поэтому, узнав о том, что беременна, Ира решила рожать, несмотря на то что отца ребенка рядом не оказалось.

Роды были тяжелыми, и когда в 2004 году Лада появилась на свет, он тут же померк для малышки: она умерла. Десять минут новорожденная не дышала, врачи уже объявили время смерти, но каким-то чудом реанимационные меры принесли результат, и девочка обрела вторую жизнь. О том, какой эта жизнь будет для матери и ребенка, медики говорили прямо. Мол, у Лады была клиническая смерть, неделю после этого она находилась в коме, в мозге произошли необратимые изменения...

«Мне сказали, что она не будет даже двигаться толком, но тем не менее помогали, отправляли нас на реабилитацию. Сначала было очень страшно, ведь не на кого положиться, некому поплакаться. Так что нам с Ладой оставалось одно – выживать любой ценой», – рассказывает Ирина.

Домой из больницы они вернулись спустя три месяца. И с этого дня Ладушка начала учиться. Мама развесила на стенах цветные картинки и каждое утро, поднося девочку к изображению, говорила: «Доброе утро, красный цвет, доброе утро, синий...». Так же было и с буквами. Но, повзрослев, малышка так и не смогла произнести то, что запомнила: ей поставили диагноз «детский церебральный паралич».

Сейчас Ладе уже шесть, она не разговаривает и самостоятельно не ходит, хотя все понимает. Быть может, даже лучше, чем обычные дети.

Рустам

У него была семья. Проблемы начались одиннадцать лет назад. Рома родился недоношенным. Врачи боролись за его жизнь, но допустили роковую ошибку. В полгода на очередном обследовании в Сыктывкаре они обнаружили в Ромином теле медицинскую иглу. Когда и как она туда попала, и какой именно человек в белом халате в этом виновен, узнать так и не удалось. Мальчику сделали операцию. «На него сильно повлиял наркоз, да и времени мы упустили много... У Ромы ДЦП тяжелой формы, с такими детьми нужно начинать заниматься как можно раньше. А нам даже массажи запрещали, мол, все равно толку не будет, отдавайте его, он не выживет, – рассказывает Рустам. – Но дети – они в любом случае дети, независимо от того, здоровыми родились или нет. Если ты ребенка любишь, можно и пожертвовать чем-то ради него. А взрослые, тем более родители, всегда в ответе за своих детей. Ради них они готовы стирать пеленки, не спать ночами и так далее. В нашей жизни возникли свои трудности. Пусть не сразу, но мы научились с ними справляться. Научились жить и радоваться».

Новая семья

Два года назад Ирина и Рустам встретились в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Теплый дом». Так получилось, что к тому времени Рустам с Ромой жили уже одни, без мамы. Спасибо, помогали родители Рустама и его бывшей супруги. Они взяли на себя часть забот о внуке, который не в состоянии даже сидеть без посторонней помощи. «Теплый дом» стал местом встречи двух ухтинцев с похожими судьбами и одинаковой бедой. «Очень жаль, что это единственное подобное учреждение в Ухте, – говорят Шамсутдиновы. – Большим подспорьем для родителей детей-инвалидов мог бы стать специализированный центр, в котором ребят обучали и развивали в течение дня специалисты. Это бы не требовало постоянного присутствия родителей, которые в освободившееся время могли зарабатывать дополнительные средства на реабилитацию своих чад».

В этом июле Ирина и Рустам поженились и обвенчались. Ира рассказывает, что подруги не понимали ее, когда она решилась на этот шаг, ведь забот у молодой женщины теперь в два раза больше. «Говорили, что я себя обрекаю на вечную несвободу, что у меня больше не будет личного времени, что если с Ладой я хоть что-то успевала, то с двумя детьми-инвалидами, да еще такими «тяжелыми», о себе можно забыть навсегда», – повествует Ирина. После таких заявлений она сменила круг знакомых, потому что бывшие подруги так и не поверили, что она счастлива, и не поняли ее поступка.

Шамсутдиновы на самом деле нисколько не выглядят печальными. У всех радостно горят глаза, особенно у Лады и Ромы, для которых взгляд – один из основных способов выразить мысли и чувства.

"Ручные" дети

Интересы у этих особенных малышей такие же, как и у здоровых: подвигаться, поиграть, погулять, пообщаться со сверстниками. Три первые потребности родители активно помогают им реализовывать. Утром папа Рустам занимается с Ладой и Ромой лечебной физкультурой, затем дети завтракают. Потом мама Ира делает им массаж, после чего увлекает ребятишек рисованием. «Для них очень важно развивать мелкую моторику, – говорит она. – Вы не представляете, какое счастье, когда кому-то из них удается самостоятельно удержать кисточку или фломастер!»

Если папа не на работе, гулять Шамсутдиновы идут все вместе. Ладушка передвигается с помощью ходунков и, по словам Рустама, хорошо умеет качаться на качелях, главное – ее на них посадить, а Рома то и дело норовит покинуть свою коляску, и тогда папе приходится носить его на руках и вместе с ним кататься с горки.

«Но как бы мы ни старались, весь мир заменить им не можем. Детям необходимо общение, – говорит Ирина. – «Теплый дом» – на сегодня единственное место в Ухте, где с ними занимаются воспитатели и где дети с ограниченными возможностями взаимодействуют между собой. Жаль, что это все же не детский сад, мы находимся там всего полдня вместе со своими малышами. Они даже иногда плачут, когда приходит время идти домой, настолько нравится им быть рядом с другими детьми».

А еще Лада и Рома очень любят ездить на море. К сожалению, Роману от медицинской отрасли путевок не дают. «У врачей есть такой термин – сомнительный прогноз на восстановление. Конечно, я не испытываю иллюзий насчет сына, для нас настоящим чудом будет, если он научится хотя бы сидеть, но ведь это не означает, что ребенку не нужно море. Тем более Рома так хорошо чувствует себя на юге». Хорошо, что Рустаму дают путевки на работе – по ним Шамсутдиновы и отправляются на юг. Ладе пока санаторное лечение доступно, но Ирина с трепетом ждет очередной медико-социальной экспертизы. По словам мамы, основной проблемой на сегодня является то, что многих детей с диагнозом «ДЦП» переводят из Детской поликлиники в психоневрологический диспансер. А как только это происходит, ни о каких путевках на восстановительное лечение в санатории речи быть не может. «Что Ладе даст ПНД? Интеллект у нее полностью сохранен, она психически устойчива. И таких детей много...» – говорит ухтинка.

Что такое счастье?

Для Шамсутдиновых – это прежде всего Лада и Рома. Невзирая на все сложности, которые возникают в процессе их воспитания и реабилитации. Несмотря на то, что эта семья, перефразируя известную песню, не сразу строилась. Лада долго присматривалась к новому папе, Рома привыкал к маме Ире. Каждый из родителей учился любить чужого ребенка. И оттого особенно трепетно слышать от Рустама: «Для меня сейчас дороже этих двух сокровищ и, конечно же, супруги Ирины, ничего, наверное, на свете нет...» Шамсутдиновы говорят, что впереди у них большие планы. Самая заветная мечта – купить просторную квартиру и в одной из комнат сделать для ребят что-то вроде спортивного зала, потому что им нельзя без занятий лечебной физкультурой, а для этого нужно место и специальное оборудование. В ближайшее время они собираются встретиться с руководством города и попросить помочь им в решении этой проблемы.

Сейчас молодожены живут в квартире родителей Рустама. Они смело смотрят в будущее и говорят, что не остановятся на достигнутом: у них обязательно будут и общие дети. Потому что дети – это счастье.

Эльнара Морозова

Источник: nepsite.com

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ