Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Хочу стать инвалидом

Это редкое состояние психики выражается в желании избавиться или парализовать собственные здоровые конечности. Что же представляет собой тот мир, который сами его обитатели называют Непринятием Целостности Собственного Тела.

Джош говорит, что тщательно готовился к ампутации собственной левой руки, которую и совершил с помощью электроинструмента. Он рассказывает, что и до этого совершал неоднократные попытки лишиться руки. Однажды он сунул её под вагонетку (но трос, державший вагонетку оборвался не до конца). Он пытался отпилить руку на круглопильном станке, но нервы не выдержали и он не смог этого сделать. Он даже додумался до того, что часами гонял на авто по городу и его окрестностям, высунув руку из окна, в надежде, что её отшибёт о встречный предмет. Ни одна попытка не давала желаемого результата. Но на этот раз он был настроен серьёзно.

Джош (чьё настоящее имя останется для читателя неизвестным, поскольку его семья полагает, что руку он потерял при несчастном случае) говорит, что тренировался делать ампутации на ногах коров и свиней, которые покупал в мясном магазине. Он приготовил всё необходимое: бинты и повязки для остановки кровотечения и хорошо заряженный мобильный телефон, на случай если ему станет дурно.

Теперь, годы спустя, Джош говорит, что прекрасно себя ощущает без своей руки, и что ампутация положила конец тому «мучению», которое преследовало его со средней школы. «Это неописуемое облегчение», заявляет он в интервью газете Ньюсвик, - «Я чувствую, что моё тело в порядке».

Как ни странно, Джош - не уникальность. Учёные называют это синдромом Непринятия Целостности Собственного Тела (НЦСТ), что является чрезвычайно редким состоянием психики, при котором человек страстно желает, чтобы ему ампутировали совершенно здоровую руку или ногу или хочет, чтобы его парализовало. Такое стремление стать инвалидом кажется настолько диким и противоречащим основным человеческим инстинктам, что те, кого можно назвать страдающими синдромом НЦСТ, чаще всего держат в секрете свои желания. Интернет пространство стало отправной точкой для того, чтобы люди с синдромом НЦСТ вышли из тени.

Человек с НЦСТ стремится к ампутации здоровой конечности, добиваясь от врачей производства такой операции, в том числе прибегая к методам теневой медицины или членовредительству.

Возможно, научные круги в скором времени поддержат это сообщество. Люди с синдромом НЦСТ привлекают внимание ученых, занимающихся проблемами телесной целостности и такими заболеваниями как анорексия, нарушение телесной схемы тела, а так же транссексуальность - которые на первый взгляд могут показаться заботой только психологов, но могут оказаться и следствием особенностей строения головного мозга. «Изучая глубокие связи между неврологией и психологией, мы в состоянии говорить не только о предпосылках развития, но и о работе мозга в целом», говорит Поль МакГош, невролог из университета Сан Диего. Поль работает с людьми с синдромом НЦСТ, используя одним из методов исследования томографию головного мозга. Такие исследования позволят разрешить проблему: является ли синдром НЦСТ психическим заболеванием или же врожденным свойством личности?

Интернет сообщество людей с синдромом НЦСТ настаивает на том, что легальное и безопасное хирургическое вмешательство, или же специальная процедура парализации под наблюдением медиков, является единственным способом разрешить проблему. (В то время как исследователи провели опрос нескольких десятков пациентов с НЦСТ, нет точных данных, дающих представление о настоящем количестве людей с подобным синдромом. На сайте transabled.org, где люди с НЦСТ синдромом имеют возможность обсуждать свои проблемы, на сегодняшний день бывает 1500 посетителей в сутки, в то время как на Yahoo Web group of BIID suffers - другом сайте для обсуждения тех же проблем - зарегистрировано в качестве постоянных членов 1700 человек) Большинство людей с синдромом - это мужчины европейского типа средних лет, которые опровергают мнение о том, что синдром можно лечить как психическое заболевание при помощи бесед с психологом и подбором лекарств. Они описывают навязчивое, мучающее ощущение несовпадение того идеального телесного образа, которое у них есть о себе и того настоящего тела, в котором они существуют. Они говорят, что их стремление телесно стать самими собой непреодолимо. Несколько противоречивыми выглядят некоторые заявления людей с синдромом НЦСТ, сравнивающих себя с транссексуалами. Они также отмечают, что транссексуалам понадобились годы, чтобы медики психологи признали их положение, и закон встал на их защиту.

Владелец сайтов transabled.org и biid-info.org Шон О'Конор говорит, что ничего, кроме хирургического вмешательства, не сможет помочь ему и посетителям его сайтов. «Психотерапия, как и психиатрия, бессильна в этом вопросе. Медикаментозное лечение бесполезно. Я сам типичный пример человека, прошедшего через все это, но убедившегося, что всё это без толку» - говорит Шон. Он передвигается в инвалидном кресле, но окончательного способа того, как парализовать себя, ещё не нашёл.

Сама идея сделаться инвалидом кажется оскорбительной для лиц, ставших инвалидами не по своей воле. Представители общества инвалидов неохотно дают комментарии на эту тему «Конечно, подобная идея лишения себя здоровой части тела вызывает возмущение», говорит Нэнси Стеймс, вице-президент Национальной Организации Инвалидов, указывая на то, что в соответствии с Актом об Инвалидах в Америке, каждый, кто признан инвалидом, имеет право на защиту. «Но, я думаю, что к таким людям (людям с желанием ампутировать здоровые конечности) должен быть найден подход со стороны специалистов в психиатрии», заключает Стеймс.

Доктор Майкл Фёст, профессор клинической психиатрии в Колумбийским Университете в Нью Йорке, заинтересован проблемой синдрома нарушения схемы тела и старается найти способ подхода к этому редкому состоянию. В 2004 году он проводил обследование 52 человек, которые желали ампутировать себе здоровые конечности. Фёст обнаружил, что их психика вполне устойчива. «Необходимо это наблюдать, чтобы понять. Эти люди говорят, что каждое мгновенье своей жизни они ощущают нецелостность своего тела. Но это никак не отражается на их способности налаживать связи с другими людьми. Они в полной мере осознают реальный мир», говорит о своих исследованиях Майкл.

США и Шотландии некоторые «добровольцы» добились операции по ампутации конечностей, не имея на то явных медицинских показаний. Такой человек после требуемой операции (даже после ампутации обеих ног) чувствует себя, наконец, комфортно и полноценно, тогда как всю жизнь до этого страдал от душевного и физического несоответствия и чувствовал себя больным".

Фёст проводит кампанию по включению заболевания в следующий выпуск «Библии психиатров и психологов» - Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Заболеваниям (ДСР) - которое должно выйдет из печати в 2012 году. Для людей с НЦСТ включение его в ДСР означает признание законным того, что по их мнению является неотъемлемой чертой их личности. «Самая большая задача - это определить способ лечения для таких людей», - говорит Фёст. Он полагает, что включение синдрома в Руководство по Психическим Заболеваниям поможет продвинуться в разрешении проблемы. «Ясно одно, и это факт, что хирургическое вмешательство действительно помогло многим из этих людей больше, чем что-либо другое».

Людей с этим редким расстройством насчитывается в мире всего около тысячи. Они с детства играют в инвалидов, а, повзрослев, стремятся добиться ампутации, нанося себе повреждения. Они чётко осознают, какая именно конечность и насколько именно должна отсутствовать: «десять сантиметров ниже колена», «нет руки вместе с плечевым суставом» - другие варианты их не устраивают.

Ситуация на сегодняшний день такова, что люди с синдромом НЦСТ не имеют больших шансов на хирургическую помощь, и это приводит к тому, что они сами предпринимают попытки «лечения». В фильме Мелоди Гильберт, посвященном данной проблеме, рассказывается о человеке, который специально отморозил себе ногу, обкладывая её сухим льдом. Другой решил проблему тем, что отстрелил себе ногу. Ещё один случай произошёл с человеком, рискнувшим на нелегальную операцию в Мексике, заплатив за неё 10 000 долларов, только чтобы через несколько дней умереть от гангрены.

Джесс Эллисон

Newsweek Web Exclusive

28 мая, 2008 года

Врезка 1:

Руку на отсечение, ногу - под нож: жертвы психического нарушения помешаны на ампутациях

Баз впервые увидел человека с ампутированными конечностями, когда ему было 4 года. К 7 годам его стали посещать мысли «Вот таким должен быть и я». В 50 лет ему удалось осуществить задуманное в раннем детстве - ампутировать себе ногу. Баз заморозил её с помощью сухого льда так, чтобы её нельзя уже было спасти и уговорил хирурга «закончить дело». Когда он очнулся от анестезии и ноги не было, он сказал: «Мучение кончилось».

Документальный фильм Мелоди Гилберт «Целиком», попавший на кинофестиваль в Лос Анжелесе, рассказывает о группе людей именуемых себя «ампутанты по собственной воле» («добровольные инвалиды»). «Ампутанты по воле» страстно хотят, чтобы им отрезали здоровую конечность, и некоторые преуспели в этом, взяв дело в свои руки. Кевин, университетский преподаватель, один из героев фильма, которому ампутировал ногу Роберт Смит - шотландский хирург. Смит сделал ещё две ампутации здоровых конечностях людям, подобным Кевину. В фильме рассказывается про Джорджа Бойера, который отстрелил себе ногу. Другие использовали для этих целей бензопилы или самодельные гильотины. Зачем? Никто не может сказать точно, включая и самих «ампутантов по воле», которые обычно говорят, что желание остаться без какой-то из здоровых конечностей преследовало их с детства. «Безусловно, это необычное желание», - говорит Кевин, «но, знать о том, что оно «необычное», и говорить, что оно странное не приводит к решению проблемы».

«Я хочу, чтобы признали, что такое состояние существует», - говорит один из героев фильма Баз, «и, что иного способа кроме как ампутация, в лечении синдрома быть не может».

В фильме практический отсутствует взгляд на проблему под каким-либо иным углом. Имея единственной целью снять необычные истории о необычных людях (и, возможно, заручиться их доверием), Гилберт не избежала односторонности взгляда на проблему. Добровольные инвалиды рассказывают про своё состояние и говорят, как им можно помочь, а клиницисты согласно кивают, выказывая своё согласие. Единственный несогласный во всём фильме - это Дженни - жена одного из американских «ампутантов по воле», живущего во Франции. Когда Дженни решает, что не может продолжать оставаться с человеком, который хочет отрезать себе здоровую ногу, муж обвиняет её в узости взглядов.

Карл Элиот

Врезка 2:

Некоторые ученые на лекциях по различным расстройствам восприятия схемы тела (своего и чужого) приводят, в качестве шуточного примера, сказку Андерсена «Русалочка». По мнению подводной принцессы, принц о двух ногах не полюбит девушку с рыбьим хвостом, и решается навсегда изменить свою схему тела. Но что для земного существа - норма, то для земноводного - мучение: «Ты сохранишь свою плавную походку - ни одна танцовщица не сравнится с тобой, но помни: ты будешь ступать как по острым ножам, и твои ноги будут кровоточить. И помни, раз ты примешь человеческий облик, тебе уж не сделаться вновь русалкой!» Так говорит девушке-рыбе ведьма, которая наделяет её способностью передвигаться по суше, к тому же забирая взамен её голос.

Стремление во что бы то ни стало измениться, обретя тот облик, который и есть «твоё настоящее тело», подчинено в сказке вечной идее любви. Русалочка любит принца, хочет быть с ним рядом, и не терять надежды, что и он когда-нибудь захочет того же самого.

Чему подчинено стремление человека, стремящегося изменить своё тело? если мотив данного желания коренится в сильных впечатлениях детства, то почему общество отрицает его «практичность»? Что такое «настоящее тело» в век Интернета? Почему, так трудно и медленно приживавшаяся идея о хирургической помощи людям с измененной половой идентификацией сейчас уже не кажется такой вызывающей, а изменение схемы тела кажется диким и неестественным?

Что же такого неприкосновенного (и почти священного) в четырёхконечности человека, и почему, осваивая природу, подчиняя её своей воле, он не боится рубить гиганты-деревья и поворачивать реки вспять, но собственное тело остаётся для него табу?

РЕФЕРИРОВАНИЕ И ПЕРЕВОД : SUPERCRIP

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ