Архив:

Детский хоспис: здесь не умирают, здесь помогают жить

«Ничего не вижу и не знаю - мне так легче». Взрослые здоровые люди жалеют себя и свою тонкую душевную организацию, предпочитая делать вид, что не существует больных детей, которым нужна их помощь. Для того чтобы подобного малодушия стало меньше, Белорусский детский хоспис организовал день открытых дверей. И каждый человек мог прийти и узнать, что хоспис - это не так страшно, как ему кажется от неинформированности.

Дети о жизни

«Когда моя жизнь отмерена месяцами, неделями, днями, часами… я хочу жить свободным от боли, унижений, одиночества. Дайте мне укрытие, протяните мне руку, поймите меня и дайте мне свою любовь. Затем позвольте мне мирно уйти и помогите моей семье понять».

Дом солнца

Многим обывателям представляется, что хоспис - это такое унылое больничное помещение советского типа, в котором на рядах железных кроватей в муках умирают дети. Немедленно сотрите эту картинку у себя из головы, она совершенно не соответствует действительности.

Красивый особняк солнечно-желтого цвета в поселке Боровляны отличается от других коттеджей только табличкой на воротах, сообщающей всем, что здесь находится детский хоспис.

Ворота открыты в большой двор с европейскими газонами, аккуратно подстриженными кустами, разрисованными детскими рисунками стенами, качелями и беседкой. Пришедшие художники рисуют вместе с работниками хосписа и гостями картину. Музыканты создают атмосферу, играя на цимбалах и клавишных даже Эдит Пиаф.

Гостей встречает директор хосписа Анна Горчакова:

- Это наш первый опыт - день открытых дверей. Утром приходили целые школьные классы, сейчас нас посетили художники. Хоспис существует почти шестнадцать лет.

У нас в здании хосписа редко умирают. Мальчик, который умер недавно, оказался тут, потому что его отец пил и необходимо было обеспечить ребенку достойный уход из жизни, который дома он не мог получить. Ведь наша задача - провести ребенка и его семью до самой смерти. Не помогать умирать, а помочь прожить этот кусок жизни. Лучше всего ребенку живется дома. И поэтому сюда мы очень редко забираем детей, только по очень объективным причинам: нет дома, проблемы с родителями и так далее.

Программы хосписа: помощь и поддержка

- У нас есть две программы в хосписе - хосписная и паллиативная. Хосписная - это забота об уходящем из жизни ребенке, мы провожаем детей до самого конца. Но есть дети, которые не вылечатся, но и не ожидают, что умрут завтра-послезавтра. Паллиативная программа - это когда мы берем детей на короткое время, стабилизируем их и отпускаем. Если становится хуже - снова забираем. Родители могут оставить у нас ребенка, чтобы отдохнуть, заняться образованием, поехать в командировку или отпуск.

Программа включает в себя комплекс мер по взятию под контроль симптомов болезни, что означает не излечение, а уменьшение остроты симптомов, сведение к минимуму страданий пациента (обезболивание и предотвращение боли, назначение эффективной противосудорожной терапии, противопролежневая терапия). Организуется уход за больным ребенком, а также обучение родителей уходу за детьми, массажу, рефлексотерапии, использованию необходимой медицинской аппаратуры и так далее. Главным координатором подопечных семей является медсестра, за советом и помощью к которой семьи могут обратиться круглосуточно. При необходимости она приглашает врачей-консультантов, сотрудничающих с детским хосписом: педиатра, онколога, невролога и физиотерапевта.

На базе хосписа оборудованы 2 паллиативные палаты (комнаты домашнего типа) для круглосуточного содержания детей с онкологическими заболеваниями - с родителями или без них. Условия проживания приближены к домашним.

Наша организация безвозмездно предоставляет семьям пациентов расходные материалы (желудочные зонды, аспирационные катетеры, гастростомы, бинты, салфетки и др.), средства по уходу, необходимое медицинское оборудование (медицинские электроотсасыватели, концентраторы кислорода, ингаляторы, пульсоксиметры и т.п.).

Изоляции - нет!

- Сейчас нужно уже обучать обычных людей, рассказывать им, что такое хоспис, кто такие дети-инвалиды. Вчера одна мама забирала ребенка домой и сказала мне: «Я боюсь выходить на улицу!» У ее девочки генетическое заболевание, она ведет себя очень агрессивно. И посторонние люди начинают возмущаться: «Мама, да как вы воспитываете ребенка, что у вас за ребенок такой распущенный, дайте ему по заднице!» Все лезут, все учат. И она говорит: «Я готова наброситься на этих людей. Потому что я не буду каждому объяснять, что у меня ребенок-инвалид и ее воспитывай не воспитывай - ничего не сделаешь».

Хоспис не должен быть в изоляции, должен быть продуктом социума. Мы делаем дело, которое необходимо обществу. И поэтому общество должно тоже как-то реагировать и знать, кому оно помогает. Нам оказывают помощь и физические лица, и компании. Но часто позиция такая: «Нате вам деньги, но смотреть не хочу, я такой сердобольный, меня это расстраивает!» Пожалуйста, посмотрите. Здесь нет ничего такого страшного. Вот дом, в доме дети, следы их пребывания - игрушки, рисунки.

Детям нужно говорить правду!

- Если ребенку сказать, что он умрет, он это поймет. Однако взрослые практически никогда не разрешают это делать. Но ведь наши дети не идиоты. Они знают, что с ними происходит, они находятся в онкоцентре, видят смерть в палатах, в реанимации. И им страшно - даже не оттого, что вокруг умирают дети, а оттого, что все вокруг врут и недоговаривают. И дети реагируют на это по-разному. Кто-то замыкается, некоторые начинают искать информацию в Интернете.

Самое страшное в смерти даже для взрослого человека - даже не конец жизни, а полная неизвестность. И мы должны эту неизвестность рассеять, при помощи книг и сказок дать им надежду на то, что они не умирают, а уходят.

Одному мальчику из очень религиозной семьи рассказали, что он уйдет к Богу в рай. И мы с ним решили нарисовать этот рай. Он мне показал картинку, и я спросила: «А у Бога есть имя?» Он ответил: «Да, Анастасия Ивановна». И выяснилось, что для него Бог - это воспитательница, а рай - это детский сад. Ребенок жил в малосемейном общежитии и видел, как все дети, кроме него, ходят в садик, а он всю жизнь только в онкоцентре, где ему делают больно, и дома. И когда ему сказали о рае, он конкретизировал для себя это место: много детей, добрая воспитательница и не ругают за сломанные игрушки.

Горевание

- Что говорит мама, у которой умирает ребенок? «Что я буду делать без тебя?» Наша любовь к детям эгоцентрична. Я встречала очень мало мам, которые истинно любили. Они говорили: «Я так сильно тебя люблю, что я тебя отпускаю! Я вижу, что ты страдаешь, что тебе плохо. Иди туда, где ты не будешь страдать!»

Это ни хорошо, ни плохо - это наша жизнь. Работа с родителями после смерти ребенка - программа нашего хосписа «Горевание». В рамках этой программы проводятся встречи родителей, потерявших своего ребенка, под руководством опытного психолога-супервизора. Ежегодно организуются Дни Памяти, которые собирают всех потерявших детей, бывших пациентами детского хосписа. По инициативе родителей в Белорусском детском хосписе был создан Стенд Памяти с фотографиями ушедших детей. Этот стенд располагается в часовне хосписа, где еженедельно проходят молебны об упокоении душ ушедших детей.

Помогать просто!

Просто позвонив по номеру городского телефона 8-902-101-0000, вы жертвуете хоспису Br5700! Количество звонков не ограничено! (Эта сумма будет включена в счет за телефон. Звонить можно только с городского телефона.)

Ни один рубль из этой суммы не пойдет на коммерческие цели, все совершенно законно и официально. «Белтелеком» абсолютно безвозмездно предоставил Белорусскому детскому хоспису благотворительную телефонную линию. От этой небольшой суммы ваш кошелек не опустеет, а неизлечимо больной ребенок получит помощь и поддержку.

Татьяна Прудинник

Источник: interfax.by

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ